16 Jahre anfallfreie und plötzlich wieder...

Josy9, Mittwoch, 21.09.2022, 21:42 (vor 16 Tagen) @ Anton

Hallo Anton,
Es freut mich, dass du für dich eine Lösung gefunden hast, die dir Sicherheit zu geben scheint. Es ist deine Entscheidung, die Medikamente weiter zu nehmen und das passt so. Allerdings finde ich es nicht gut, wenn du sagst, wie es den Leuten, die sie abgesetzt haben, deiner Meinung nach ginge. Mir ging es damit (ohne medis) nämlich sehr gut und ja, ich habe auch einiges nachgeholt: ich reise gerne und viel und habe ein Studium zur Sozialpädagogik abgeschlossen. Nur der Sozialbereich ist nicht immer einfach - deshalb dann das burn out.
Spaeter hatte ich, wie beschrieben, "nur" diese zwei anfaelle (vorher Auren) und bin mit den Tabletten seit fast 1 Jahr gut eingestellt.
Aber es scheint einen Auslöser gegeben zu haben damals, den ich zuerst auch nicht so glauben konnte/wollte, bis mir der neurologe mitteilte, dass es mehrere derartige Faelle gab bzw gibt: ich habe mich impfen lassen, covid. Und ich hoffe, dass hier dann nicht auch gleich mein Text deswegen gelöscht wird, denn das habe ich auf fb erlebt. Denn das ist das reale Leben und es macht mich traurig, dass ich diese Ängste nicht einfach aussprechen kann...
Die aengste, einen Anfall zu bekommen werden kleiner, doch im Hinterkopf arbeitet es laufend bei mir. Und ich denke, so geht es vielen hier... Darum haette ich gerne gelesen, wie ihr damit umgeht.

Hallo Josy,


herzlich willkommen bei uns im Forum. Was Du seit einigen Jahren erlebst, ist natürlich enttäuschend. Und doch lässt es sich wieder richten, wenn Du es psychisch packst. Denn so ein Rezidiv geht an die Nerven, da kann man noch so stark sein, man muss es verkraften.

Ich bin 2006 am rechten Temporallappen operiert worden und hatte kurze Zeit später großes Glück. Ein Arzt aus den Epilepsie-Zentrum, wo ich operiert worden war, wollte schon nach kurzer Zeit mit dem Ausdosieren der Medikamente beginnen, weil ich auf Anhieb anfallsfrei geworden war. Nach diesem Gespräch habe ich einen Plan fertig gemacht, nach dem ich die Medikamente in sehr kleinen Sprüngen reduziert hätte. Diesen Plan habe ich meinem Neurologen vor Ort vorgelegt und ihn gebeten, mir seine Meinung dazu zu sagen. Er hat mir Gott sei Dank reinen Wein eingeschenkt.

Seit dem Monitoring im März 2006 nehme ich folgende Medikamente:
Oxcarbazepin 350 --- 350 mg und
Levetiracetem 500 --- 500 mg.

Der Neurologe meinte zu dem Plan, zuerst Livetiracetam langsam auszuschleichen, das Risiko eines Rezidivs wäre zu groß, wenn ich sicher gehen wollte, keine Anfälle wieder zu bekommen, sollte ich lieber alles so lassen wie es ist. Diesem Arzt habe ich vertraut, zumal er erst neu in der Praxis war und zuvor in einem Epilepsie-Zentrum gearbeitet hatte, in dem er überwiegend mit Patienten wie mit dir zu tun hatte. Patienten, die nach der OP zuerst Monate anfallsfrei waren und sich dann überfordert haben. Einige von ihnen hatten begonnen zu trinken, einige zu hart gearbeitet, andere wiederum wollten nach der OP die letzten 10 Jahre in einem Jahr nachholen. Und viele hatten vorzeitig die Medikamente abgesetzt. Fast alle hatte Schiffbruch erlitten, weil sie sich damit überfordert hatten.

Ich an Deiner Stelle würde arbeitsmäßig im Rahmen der gegebenen Möglichkeiten etwas zurückschrauben, und würde mir sagen, was lange Zeit erreichbar war, sollte jetzt unter besseren Bedingungen wieder machbar sein. Das würde aus meiner Sicht bedeuten, mit dem Neurologen einen neuen Tablettenplan aufstellen und auch zu versuchen, die Zahl der Auren wieder auf Null zu bekommen. Ich gehe davon aus, dass Du diesem Beitrag entnommen hast, dass ich Patient und medizinischer Laie bin, was wirklich richtig ist, kann dir nur ein Arzt sagen. Ich wünsche viel Erfolg.

Liebe Grüße und gute Besserung
Anton


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