Diagnostik

Cyborg, Saturday, 02.11.2024, 06:36 (vor 37 Tagen) @ Anton

Hallo Anton,

Vielen Dank für deine Antwort. Ja, in meinem Ausweis steht komplex fokale, generalisierende Epilepsie. Ich habe ja einen Hirntumor, der aber frontolateral und tief sitzt, also sehr ungünstig. Den zu operieren wäre ein zu großes Risiko! Man sagte zu mir „Finger weg“ und lieber die Epilepsie einstellen, was bei mir echt ewig braucht und viele Rückschläge mit sich bringt. Da ich drei Antikonvulsiva habe und immer noch krampfe, oft nach Schlafmangel und Stress, oder meine Lunge oder Niere versagen, dann vermehrt. Dann sind die Anfälle therapierefraktär. Ich werde jetzt von vielen Ärzten enorm unter Druck gesetzt, weil sie meinen das sei nicht möglich. Um mich diesem Theater zu entziehen bleibe ich Krankenhäuser und Praxen fern und setze die Antikonvulsiva ab. Sie meinen trotz kompletter Diagnostik, dass das nicht möglich wäre und ich deshalb keine Epilepsie habe. Mein Neurologe versteht das Theater nicht und möchte keinesfalls, dass ich absetze. Mein EEG Befund und MRT Befund waren auffällig. Hatte epilepsietypische Entäußerungen und eine mittelschwere Hirnfunktionsstörung und trotzdem so ein Terz. Das tu ich mir nicht mehr an, deshalb setze ich es ab und fertig. Wenn ich Probleme kriege einfach ignorieren. Ich wurde dermaßen unter Druck gesetzt, dass das nicht sein kann und psychogen wäre, dass ich jetzt absetze. Ich bin def. nicht psychogen. Neurologe und einige andere Fachärzte sehen das auch nicht als psychogen. Da wo ich war ist ja ein neurologisches Zentrum und die haben auch die obigen Befunde erhoben und dennoch werde ich von Klinikärzten übel angegangen, ausgelacht, verspottet und verhöhnt. Einmal haben sie mich krampfend auf dem Boden vor ihrer Klinik liegen lassen! Mein Mann hat mich aufgefischt, in ein andererseits gefahren und dort wurde sofort intubiert, weil es dann schon zu spät war. Ausgelacht haben sie mich, weil ich nicht gleich den Ausgang gefunden habe und es machte auch niemanden was aus, dass ich torkelnd die Treppe runter bin. Wollte nur noch weg. Ich hatte da eine Serie von Anfällen und kam immer wieder zu mir. Lag dann draußen auf dem Boden und krampfte erneut. - Es war ihnen völlig egal.
Deshalb möchte ich die Erkrankung als nicht gehabt ansehen, Medikamente absetzen und so tun als wäre nix gewesen. Im Krankenhaus bekomme ich trotz Schreiben des Neurologen ja auch keine.

Grüße und danke

Es gibt mittlerweile in einigen Bundesländern „Zentren für Seltene Erkrankungen“, wenn Du das bei Google eingibst, erhältst Du weitere Informationen.

Du schreibst, dass Du „Levetiracetam“ 2000 --- 2000 mg und „Cenobamat“ 200 mg nimmst. „Cenobamat“ wird eingesetzt bei „Fokalen Epilepsien“. Und vom Lesen her und aus eigener Erfahrung her weiß ich, dass diese Anfallsart medikamentös schwer therapierbar ist. Es bietet sich aber an, zu operieren.

Solltest Du schon in einem Epilepsie-Zentrum gewesen sein, wäre es an der Zeit, mit dem Neurologen zu besprechen, ob nicht in einem weiteren Zentrum eine Zweitmeinung eingeholt werden sollte.