Diagnostik

Schneeflocke, Tuesday, 12.11.2024, 13:51 (vor 26 Tagen) @ Cyborg

Hallo an alle,

Ich möchte hier so kurz wie möglich schildern, in welchem Dilemma ich stecke: In der Jugend immer wieder Ohnmachtsanfälle, die sehr lange (15min) anhielten. Dann erst 10 Jahre später schwerer Krampfanfall und Status asthmaticus nach Notkaiserschnitt. In der Zeit sehr oft Migräneattacken mit Aura und Erbrechen. Dann plötzlich seit Mai 2023 ein schwerer Krampfanfall mit Intubation und 5 Tage Koma. Dabei gabd man einen gutartigen Tumor an einer sehr sensiblen Stelle, der aber mit den Anfällen nix zu tun haben soll. In diesem Jahr noch 2 schwere Anfälle mit Intubation und 3 Tagen Koma. Die Klinik gab mir Levetiracepam und später noch Lacosamid dazu und meinte das wäre Epilepsie. Das letzte ERG in einem neurologischen Zentrum nach kompletter Notfallmedikamente intubiert im Koma, einen Tag nach dem Anfall ergab epilepsietypische Entäußerungen, unklares EEG und mittelschwere Hirnfunktionsstörung.
Was das genau bedeutet hat mir bisher noch kein Mensch erklärt. Durch Häufigkeit und Stärke/Therapieresistenz zweifelt man an der Diagnose Epilepsie obwohl ihr eigenes Zentrum diese Ergebnisse und Diagnose gestellt hat.
Der Neurologe zweifelt überhaupt nicht an der Diagnose. Bei mir läuft das so ab:
Plötzliche Kopfschmerzen und Unfähigkeit verständliche Worte hervorzubringen, dann wird’s mir schlecht und dann bin ich ganz weg. Wache dann auf Intensiv wieder auf und weiß von Nix außer den eben beschriebenen. Ab und zu Wangenbisse, bin schon 2 Mal aus Bett gefallen und fand mich 1x auf dem Fußboden im Schlafzimmer und Veilchen am Auge wieder, ohne zu wissen wie ich da hinkam oder was überhaupt los ist.
Bin derzeit bei Levetiracepam 2000 2x/Tag, Lamotrigin 100-0-150mg und Cenobamat 200mg.
Ich hatte auch sonst immer wieder ein plötzliches Zucken einer ganzen Extremität oder kurzes verkrampfen des Körpers für wenige Sekunden bei vollem Bewusstsein. Das Zucken hat aufgehört, die Anfälle sind weniger und jetzt auch Zuhause behandelbar mit Diazepam rectale oder Tavor.
So, weil ich den Ärzten jetzt aber zu oft und zu stark krampfe sei das untypisch und sie sprechen mir eine psychogene Komponente zu und das ist völliger Blödsinn. Im Krankenhaus schickte man mir 3x eine Psychiaterin die nichts fand und in der Praxis meines Neurologen gibt es ebenfalls einen Psychiater der sagt, ich habe psychisch überhaupt keine Komponente. Außerdem hat ihr eigenes neurologisches Zentrum diese Diagnostik betrieben und die obigen Diagnosen gestellt. Trotzdem krampfe ich ihnen jetzt zu untypisch und es könne nicht sein, dass jemand mit so vielen Medikamenten noch krampfe.
Was heißt dann die Diagnose epilepsietypische Entäußerungen, mittelschwere Hirnfunktionsstörung und grenzwertiges EEG nach kompletter Notfallbehandlung und noch intubiert im Koma?
Da mir das alles zu blöd wird, dieses Hin und Her, setze ich langsam die Medikamente ab und streiche die Diagnose Epilepsie aus meinem Kopf. So ein Theater! Mein Neurologe ist sehr gründlich und respektvoll und zweifelt überhaupt nicht daran. Mein Mann auch nicht. Er hat mich oft krampfen gesehen und konnte es dem Neurologen erzählen. Er ist selbst Arzt.
Also ich bin völlig konfus und habe keine Lust mehr auf diesen Hickhack.
Jetzt kommen ehrlicherweise die Zuckungen und Kurzkrämpfe (ganzer Körper) zurück, aber noch kein Grand-Mal, deshalb reduziere ich weiter und sehe mich als Nichtepileptikerin.

Welche Erfahrungswerte und Meinungen habt ihr zu dem Chaos?

Grüße Cyborg

Hallo Cyborg
Bei mir war es ähnlich hatte erst die Diagnose Epilepsie die mir im Nachhinein wieder abgesprochen und in dissososative krampfanfälle geändert wurde nun leb ich ohne Medis und mit Anfällen sowie ein paar neurologischen Probleme,dadurch das ich die Medikamente abgesetzt hatte gehts mit physch deutlich besser weshalb ich diese aktuelle Diagnose auch nicht nachvollziehen kann nur mit dem unterschied das bei mir Medikamente teilweise geholfen hatte .Dire Aussage du Krampf zu untypisch für Epilepsie weil du bekommst diese ja mit hab ähnlich das mit den Zucken und verkrampften bei vollem Bewusstsein oder das ist sind schräge Symptome kenn ich gut auch das mrt zeigt zwar was aber steht nicht in Zusammenhang mit Anfällen oder allem anderen es ist ätzend .

Wenn du die Medikamente absetzen willst oder musst ist das vielleicht der unkomplizierte Weg aber du willst bestimmt keine größeren Anfällen wieder haben wiso lässt du dich nicht vom Neurologen behandeln der scheint dich ja ernst zunehmen.
Und ja vielleicht wäre ein nochmalige Aufenthalt in einer fachambulanz durchaus sinnvoll auch für Behandlung und ggf anfallsfreiheit auch wenn ich durchaus nachvollziehen kann das du das nicht noch ein zweites Mal machen willst

Mit freundlichen Grüßen Schneeflocke