Bisher keine Besserung

Anici, Saturday, 30.11.2024, 19:41 (vor 53 Tagen) @ Anton

Hallo Anton, lieben Dank für Deine Rückfragen.

Das Ospolot wurde abgesetzt, da sie trotz Einschleichdosierung und nie aufgestockter Dosierung anfallsfrei war. Als sie es verschrieben bekam, lag die Vermutung, dass die krampfbereitschaft ggf. an der Pupertät lag, darauf war ich auch vorbereitet, dass dies passieren könnte. 2019 haben wir es ausgeschlichen.

Der konsultierte Neurologe meinte nur, das Medikament sei für Kinder und er kennt es nicht. Ich bin mir sicher, dass er meinen Wunsch, dass mir dieses Medikament am liebsten wäre, verstanden hat. Das er es nicht kennt, erwähnte er zwei mal, weil ich genau so oft auch versuchte, diesen Wunsch an den Mann zu bringen. Das Medikament kannte ich, hatte Bammel vor neuen Medikamenten - deshalb. Ich wußte nur nicht, ob es heute gegeben werden kann, weil ich nicht abschätzen kann, ob die zugrundeliegende Erkrankung der Epilepsie sich im Laufe des Lebens verändern kann.

Die Anfälle sind die gleichen wie damals, also Grand Mal / generalisiert tonisch-klonisch. Aber der Ablauf ist heute anders als sonst. Früher wurde sie Nachts wach, weil sie auf Toilette musste und nur kurzen Moment später kam der Anfall. Heute krampft sie aus dem Schlaf heraus, aus dem Nichts. Erst geht es Ruck durch den Körper und dann krampft sie, läuft oft auch blau an - schrecklich! Neu im Vergleich zu damals ist, sie gibt nach dem Anfall schnaufendes Geräuche von sich. Nunmehr zuppelt sie sich auch hecktisch nach dem Anfall an ihrer Kleidung, an der Bettdecke. Die Atemaussetzer sind heute auch länger als früher und früher war sie nach dem Anfall, also sobald die klonische Phase vorbei war, war sie zwar benommen - aber da kam nichts nach. Heute kommt nach der klonischen Phase eine Pause und dann erst kommt noch mal eine kurze Reaktion, wie ein hecktisches aufwachen. Sie ist aber nie gleich wieder da, braucht mal mehr mal länger bis sie wieder da ist. Sie ist aber nicht in der Lage, sich aufzurichten oder zu laufen, da ihre Muskulatur schlapp ist. Ob das allgemein so ist, weiß ich gar nicht, denn sie hat noch eine angeborene Muskelhypotonie/Muskelschwäche. Kann aber laufen und sitzen, ist nur schneller ermüdet oder kraftlos. Jedoch ist kaum sitzen möglich und schon gar nicht laufen. Das dauert ein Weilchen, bis das geht. Sie schläft auch nicht nach einem Krampf einfach weiter ... und selbst nach Gabe von Diazepam 10 mg hat sie nicht geschlafen.

Mich interessiert, ob sich die Form der Epilepsie ändern kann. Nächste Woche ist Termin, ich werde den Neurologen fragen, auch noch mal explizit nach Ospolot, ein Versuch ist es wert.

Ich habe noch ein paar Fragen,vielleicht weiß Du oder jemand anders eine Antwort , ich konnte nichts im Internet finden. Nur allgemeine Infos.
Es heißt dort meist, dass es auslösende Faktoren für die Anfälle gibt. Schlafentzug, Alkohol, flackerndes Licht, Streß, Ängste ...Seit aufflammen der Anfälle war er war es überwiegend bei meiner Tochter in der Zeit der fruchtbaren Tage und in der Zeit um die Regel. Ab und zu auch mal dazwischen, dann aber hatte sie zu wenig Schlaf. Und sie krampfte überwiegend Nachts aus dem Schlaf heraus.

Warum kommt der Anfall eigentlich im Schlaf? Wenn sich etwas aufläd im Gehirn, müsste doch die notwendige Entladung auch so passieren?! Im Schlaf ist man doch eigentlich entspannt - so meine laienhafte Interpretation ... und wenn man z.B. Stress hat, warum entläd es sich nicht just in der Zeit, sondern erst im Schlaf?!

Gestern hatten wir so einen Tag, den ich nicht zuordnen kann. Es gab kein Stress, kein fehlemder Schlaf, Regel oder fruchtbare Tage stehen nicht an. Und diesmal krampfte sie Tagsüber. Mittags hatte sie ein wenig geduselt, und später nach 4,5 Std. als sie noch mal ein Nickerchen machen wollte, erneut. Das macht jetzt alles noch viel schwieriger und die Anspannung ist nun extrem, weil die Angst immer mitschwingt. Gerade auch, weil sie so derbe Krämpfe hat. Im Moment ist es eine bl*de Zeit, muss ich mal so sagen. Es muss besser werden, wir brauchen dringend einen Lichtblick.

Ich wünsche allen einen schönen 1.Advent und nochmals einen besonderen Dank für Dein Engagement hier im Forum

Liebe Grüße
Anici