VNS Einstellung

jonni, Magdeburg, Friday, 04.04.2025, 09:02 (vor 38 Tagen) @ jonni

Hallo, ich wusste nicht mehr mit wem ich noch sprechen sollte,bin halt wieder mal da und möchte euch nach eurer Meinung/Erfahrung fragen. Seit der Jugend Anfälle. Zuerst nur im Schlaf (Zungenbiss) dann bei Tag "kurze Aussetzer", plötzlich weg, laut Arzt wg der Schwangerschaft. Jahrelang gings mir gut. Dann wieder kurze Anfälle (3-4 Tage durch ganz kurze Aussetzer, vielleicht10-20 Sekunden wo ich nichts sagte, immer wieder ca 28 Tage "Pause" und die Anfälle nur nach 20:00). Leute die das nicht wussten, hätten es nicht mal gemerkt. Es war noch nicht so schlimm, ich fühlte mich tagsüber sicher. Ging arbeiten. Endlich meine Ausbildung in meinem Traumjob Menschen mit Behinderungen zu Hause zu unterstützen und mit ihnen Zeit vernünftig. Von einem auf den anderen Tag alles vorbei. Arbeit weg, Ausbildung beendet. Bis zu 15 Anfälle im Monat tagsüber. Arbeit weg. Ich brauche für alles meinen Mann. Soviele Medikamente wurden seitdem (2023) ausprobiert. Umsonst. Etliche Nebenwirkungen. Jetzt nehme ich immer noch Levetiracetam, Lamictal, Ontozry,Fycompa. Jetzt Vagusnervstimulator auch seit Februar. Es bessert sich nichts. Zur Zeit noch mehr Anfälle. Ich will gar nicht mehr rausgehen. Gibt 3a jemanden dem es gleich geht oder gegangen ist? Hat sich irgendwas gebessert? Bitte sagt mir, ob es irgendwas gebracht hat oder es doch noch Hoffnung gibt.
Lg Jasmin

Hallo, ich wusste nicht mehr mit wem ich noch sprechen sollte,bin halt wieder mal da und möchte euch nach eurer Meinung/Erfahrung fragen. Seit der Jugend Anfälle. Zuerst nur im Schlaf (Zungenbiss) dann bei Tag "kurze Aussetzer", plötzlich weg, laut Arzt wg der Schwangerschaft. Jahrelang gings mir gut. Dann wieder kurze Anfälle (3-4 Tage durch ganz kurze Aussetzer, vielleicht10-20 Sekunden wo ich nichts sagte, immer wieder ca 28 Tage "Pause" und die Anfälle nur nach 20:00). Leute die das nicht wussten, hätten es nicht mal gemerkt. Es war noch nicht so schlimm, ich fühlte mich tagsüber sicher. Ging arbeiten. Endlich meine Ausbildung in meinem Traumjob Menschen mit Behinderungen zu Hause zu unterstützen und mit ihnen Zeit vernünftig. Von einem auf den anderen Tag alles vorbei. Arbeit weg, Ausbildung beendet. Bis zu 15 Anfälle im Monat tagsüber. Arbeit weg. Ich brauche für alles meinen Mann. Soviele Medikamente wurden seitdem (2023) ausprobiert. Umsonst. Etliche Nebenwirkungen. Jetzt nehme ich immer noch Levetiracetam, Lamictal, Ontozry,Fycompa. Jetzt Vagusnervstimulator auch seit Februar. Es bessert sich nichts. Zur Zeit noch mehr Anfälle. Ich will gar nicht mehr rausgehen. Gibt 3a jemanden dem es gleich geht oder gegangen ist? Hat sich irgendwas gebessert? Bitte sagt mir, ob es irgendwas gebracht hat oder es doch noch Hoffnung gibt.
Lg Jasmin

Mit der Einstelklung des VNS dauert bestimmt noch eine weile. Mir hatten sie vor ca. 25 Jahren, in Bonn, den VNS eingebaut. Die Einstellung
hat dann auch länger gedauert bis sie die richtige Stärke eingestellt hatten. Jetzt sind es alle %min, und für 30sec. eingestellt. Anfälle hatte ich da
vorher ca. 5, manchmel auch noch viele mehr. Die hatten in Bonn länger gebraucht um das einzustellen.

Mit dem Gerät gab es aber auch "lustige" sachen.
Bei dem VNS hatte man ja auch einen Magneten, und wenn ich aus einem Geschäft wo so ein Sensor am Ausgang war, hatte das gepiept. Ich hatte nur den Magnet hochgehalten, oder gezeigt und weitergegangen und komisch war auch, wenn VNS anging und auch gerade gesprocben hatte war das dann zu einem hellen Ton geworden. Wir hatten gelacht.

Im enteffekt hat es bei mir doch nicht soviel gebracht. Ich bekomme diese Anfälle sofort, also kein gefühl das etwas kommt. Es ist schön, wenn du so ein Gefühl hättes, wenn sich was ankündig, das einer kömmen könnt. Da mußt du entscheiden, magnet nehmen oder abwarten.

Gruß jonni.
(ps. ich kann nicht besonders schreiben falls es 2mal hier steht)