Ospolot (Sultiam) als Erwachsener

Celine, Sunday, 03.08.2025, 20:56 (vor 376 Tagen) @ Anton

Hallo Anton,

die Nebenwirkungen sind uns bisher nicht allzu sehr aufgefallen, aber ich werde einmal darüber mit ihm reden, vielleicht ist das in der Tat ein Punkt.

Eine Frage an Dich, da Du ja auch Medikmentenwechsel durchgemacht hast: hattest Du während der Umstellung erneute Anfälle? Falls ja, wie hoch war die Häufigkeit bzw. wie schnell hat sich da alles gelegt? Erneute Anfälle, zumal er jetzt älter ist, bzw. eventuelle Verschlimmerung, sind tatsächlich unsere größte Sorge bei einem Wechsel.

Eine Zweitmeinung anzufordern haben wir versucht, aber da hat sich kein Neurologe (oder auch Zentrum) auf die Schnelle gefunden - entweder es werden keine Neupatienten aufgenommen oder wir müssten mindestens einen Monat warten, was uns ein etwas zu langes Zeitfenster/riskant erscheint.

Liebe Grüße
Celine

Hallo Celine,

ich konnte lesen, dass Ospolot nur für die Behandlung der Rolando Epilepsie vorgesehen ist. Und auch nur, wenn andere Medikamente nicht wirksam sind. Ospolot hat ein breites Spektrum und dementsprechend viele Nebenwirkungen.

Aber für noch wichtiger für den verordnenden Arzt ist, darauf zu achten, ob es für eine lebenslange Therapie geeignet ist. So wie ich lesen konnte, mögen die Nieren dieses Mittel überhaupt nicht. Und wenn man bedenkt, dass es in Deutschland Millionen Nierenkranke gibt, die nichts von dieser Einschränkung wissen, ist es schon wichtig, die Risiken für die Nieren im Vorfeld zu minimieren.

Ich bin in Wirklichkeit das lebende Beispiel dafür, dass gewisse, gut wirksame Medikamente nicht dauerhaft genommen werden dürfen. Ich bin erkrankt mit 25 Jahren an Epilepsie und hatte überhaupt keine Zeit, krank zu sein, weil ich beruflich und familiär gebraucht wurde.

Also ging ich zum Hausarzt, schilderte die neue Situation, der verschrieb mir Mylepsinum (Primidon) und Zentropil (Phenytoin). Mit erheblichen Nebenwirkungen war ich damit 8 Jahre anfallsfrei. Dann plötzlich begann der Cluster-Kopfschmerz, es hat 15 Jahre gedauert, bis nach einem Unikliniken-Marathon ein Neurologe feststellte, dass es an diesen Mitteln lag.

Nach einer Umstellung auf andere Medikamente war der Schmerz von heute auf morgen weg. In Falle deines Sohnes werden die Mediziner seine Ressourcen erkennen und es für zu schade halten, seine zukünftigen Möglichkeiten mit einem alten Medikament dauerhaft einzuschränken.

Solltest Du mit deinem Sohn der Meinung sein, hier geschieht etwas, was nicht so gut oder gar falsch ist, besteht die Möglichkeit eine Zweitmeinung bei einem anderen Neurologen einzuholen. Oder der Besuch in einem Epilepsie-Zentrum würde hundertprozentige Klarheit bringen. Ich wünsche viel Erfolg.

Viele Grüße
Anton

Cluster-KS-Competence-Center
https://schmerzklinik.de/service-fuer-patienten/clusterkopfschmerz-wissen/