Austausch und Frage an euch

Justin92, Saturday, 15.11.2025, 22:32 (vor 272 Tagen)

Hallo zusammen,
ich bin neu hier im Forum und wollte mich kurz vorstellen.

Ich lebe seit 17 Jahren mit Epilepsie, habe komplexe Formen mit seltenen großen Anfällen, aber dafür immer wieder kleinere Symptome wie Zuckungen, Absencen, Wegdriften – manchmal völlig ohne klare Vorzeichen. Trotz mehrfacher Medikamentenkombinationen bin ich aktuell nicht anfallsfrei.

Mein Neurologe sagte einmal:
„Von 100 Patienten schaffen es 99 – und einer leider nicht.“
Und ich bin dieser eine.

Nach außen wirke ich meistens stabil, gehe arbeiten, mache vieles wie jeder andere – aber innerlich ist es oft ein Kampf, den man selten zeigt.

Ich habe eine Frage an euch, weil ich es selbst oft erlebe und neugierig bin, wie es euch geht:

👉 Welche Lücken erlebt ihr im Alltag am stärksten?
Zum Beispiel:

lange Wartezeiten in Ambulanzen

mangelnde Aufklärung

Überforderung im Umfeld

zu wenig Zeit bei Ärzten

fehlende Unterstützung zwischen Terminen

Unsicherheit bei neuen Symptomen

Ich frage das nicht aus beruflichem Interesse.
Ich bin selbst Betroffener und versuche zu verstehen, wo Menschen wie wir am meisten hängen.

Es würde mich freuen, wenn wir uns austauschen.
Vielleicht können wir voneinander lernen und uns gegenseitig Mut machen.

Viele Grüße
Justin