5-Jährige: Anfall startet und stoppt sofort?

Paul aus Bayern, Sunday, 14.06.2026, 09:25 (vor 33 Tagen) @ Tomislava

Hallo Tomislava. Ich kann euch leider nicht weiterhelfen, wollte aber mein Bedauern zu eurer Situation dalassen. Es tut mir sehr leid was euch passiert, mir tut wirklich das Herz buchstäblich weh, wenn ich daran denke welche Angst um euer Kind ihr im Moment durchmacht. Ich wünsche euch alle Kraft der Welt und hoffe ihr könnt irgendwie positiv bleiben, dass am Ende alles gut wird.

Einzig würde ich euch raten in eine Fachklinik, mit Epilepsiezentrum, zu gehen und zu einem Epiletologen. Wir haben leider die Erfahrung gemacht, dass die einfach Notaufnahme, außer für den akuten Notfall, nicht der richtige Ort ist und auch ein Neurologe (in unserem Fall mit Fachrichtung MS) nicht allwissend ist.

Alles Gute euch und eurem Kind

Zunächst einmal vielen Dank für Ihre Rückmeldung. Ich weiß das wirklich sehr zu schätzen, besonders in unserer aktuellen Situation, in der wir uns oft ziemlich allein und unsicher fühlen.

Sie hat zwar Absencen, aber dieses kurze Ereignis war anders als ihre üblichen Absencen.

Heute hatte sie erneut ein Ereignis mit demselben Laut und demselben Gesichtsausdruck wie zuvor, aber diesmal entwickelte es sich weiter zu einer neuen Art von Anfall. Nach allem, was ich bisher gelesen habe, könnte es sich um einen fokalen Anfall gehandelt haben. Er dauerte etwa 15 Sekunden. Die rechte Seite ihres Mundes zuckte sehr stark, aber sie blieb bei Bewusstsein und schien meine Fragen zu hören und zu verstehen. Sie konnte jedoch während des Anfalls nicht sprechen. Nachdem das Zucken aufgehört hatte, konnte sie etwa eine Minute lang immer noch nicht sprechen, obwohl sie es versuchte. Danach war sie jedoch wieder völlig normal und verhielt sich, als wäre nichts passiert.

Deshalb vermute ich, dass es ein fokaler Anfall war, auch wenn ich das natürlich nicht mit Sicherheit sagen kann. Was ich nicht weiß, ist, ob das eher ein gutes Zeichen ist, weil sie bei Bewusstsein geblieben ist und der Anfall deutlich milder war als ihre bisherigen Anfälle, oder ob es eher beunruhigend ist, weil sie trotz Clobazam einen weiteren Anfall hatte.

Das größte Problem ist, dass ich nicht wirklich weiß, wen ich fragen soll. Ihre Neurologin ist seit dem EEG am Dienstag im Urlaub und wird noch weitere zehn Tage nicht da sein. Vor ihrer Abreise hat sie uns geraten, uns an das Wilhelmstift zu wenden, wo meine Tochter nach ihrem ersten Anfall aufgenommen wurde.

Dort kennt man ihren Fall und die Entwicklungen der letzten sechs Wochen jedoch nicht. Ich versuche zwar, die Situation telefonisch zu erklären, habe aber das Gefühl, dass das Gesamtbild dabei nicht richtig ankommt. Am Donnerstag wurde uns gesagt, wir sollten nur dann ins Krankenhaus kommen, wenn sie einen Anfall mit Bewusstseinsverlust hat. Als ich heute wegen dieses neuen Ereignisses angerufen habe, wurde mir gesagt, dass ich selbst entscheiden müsse, ob wir kommen sollen. Außerdem wurde erklärt, dass heute kein Neurologe im Dienst sei, sie lediglich von Kinderärzten untersucht würde und man nicht garantieren könne, dass sie zur Beobachtung aufgenommen wird.

Letztendlich haben wir uns deshalb entschieden, zu Hause zu bleiben, anstatt ihr eine einstündige Fahrt und möglicherweise viele Stunden Wartezeit in der Notaufnahme zuzumuten.

Wir haben von fast allen ihren Anfällen Videos gemacht, weil wir gelesen haben, dass solche Aufnahmen für die Beurteilung sehr hilfreich sein können. Umso mehr hat es mich überrascht, dass ihre aktuelle Neurologin nie darum gebeten hat, diese anzusehen. Ich hatte außerdem gehofft, dass das EEG, das während eines Anfalls aufgezeichnet wurde, mehr Informationen liefern würde. Die Ärztin sagte jedoch lediglich, dass man generalisierte Spikes im gesamten Gehirn gesehen habe, ohne weitere Details zu nennen.

Ein weiterer Punkt, der mich beschäftigt, ist der nächste Kontrolltermin, der erst in sechs Wochen angesetzt wurde. Das könnte ich nachvollziehen, wenn ihr Zustand stabil wäre und die Medikamente offensichtlich wirken würden. Da sie jedoch bereits beim ersten Termin einen Anfall hatte und wir danach nur sehr wenige Informationen erhalten haben, wirkt das auf mich etwas besorgniserregend. Vielleicht reagiere ich auch einfach über, weil es um mein Kind geht und diese ganze Situation für uns noch neu und sehr beängstigend ist.

Entschuldigen Sie bitte den langen Beitrag, aber im Moment fühlen wir uns völlig verloren und haben große Angst.