Re: Re: brauch eure hilfe

Julia , Friday, 26.01.2007, 13:56 (vor 7147 Tagen) @ clara

[zitat=Sylke]Hi Clara,

bei uns ist es so das nicht ich Epi hab, sondern meine 20 Monate alte Tochter.
Sie leidet am Dravet-Syndrom, eine sehr schwere und seltene Art der Epi ( Gen-Mutation )

Sie kann z.b. nicht warm baden, darf nicht so in die Sonne, ist extrem photosensibel, auch bei Autofahrten....überhitzt sich beim toben, krampft bereits ab 38 Grad Körpertemperatur, krampft meist immer mit Statusneigung.....Dravet-Kids sind meist immer therapieresistent......haben oft Sprach- und Motorikprobleme, und die Aussichen auf später ist übel...meist hin bis zur Demenz. Die Sterberate ist leider sehr hoch, bei 16 bis 18 %

Ihre Epi beeinflusst unser gesamtes Familienleben.....man kann nicht so spontan wegfahren und so.....
Die psychische Belastung für mich als Mutter ist enorm hoch.[/zitat]
Hallo Sylke,
ich bewundere dich wirklich. Jetzt schäme ich mich sogar ein bisschen, weil ich so fertig war als bei meinem Sohn die Diagnose Epilepsie gestellt wurde. Ich wünsche dir Kraft und verlier die Hoffnung nie.