Re: brauch eure hilfe

Gudrun , Friday, 26.01.2007, 19:52 (vor 7147 Tagen) @ clara

[zitat=clara]hallo,
ich bin clara und bei der recherche für meine facharbeit über epilepsie auf eure seite gestoßen.es wär sehr nett wenn ihr mir eine frage beantwortet.
ich würde gerne wissen in wie weit euch eure krankheit im alltäglichen leben und im sozialen kontakt oder auch aus psychischer ebene beeinflusst bzweinschränkt.
ich freue mich über jede antwort,
danke clara[/zitat]

Hallo Clara,
ich bin jetzt 44 und habe seit meinem 14.Lebensjahr eine fotosensible Epi mit Grand mal Anfällen.Die fotosensible Epi macht sich bemerkbar, daß ich den ganzen Tag mit meinen Augen rumklippere. Im Dunklem ist alles weg. Kombination Schnee und Sonne, Spiegelung im See, Disco u. Flackerlicht, Streß u. Schlafentzug, Alkehol, zu viel in der Wärme u. Sonne, können bei mir
1 Anfall hervorrufen. Das kennen glaube alle Epis. Sechs Tabletten wurden schon bei mir ausprobiert und keine hat geholfen. Habe ständig irgentwelche Nebenwirkungen. Die letzten Tabletten waren TOPIRAMAX. Horror hoch drei.Hatte dabei Seh- und Geschmacksstörungen, die Hände und Füße sind mir eingeschlafen, Kribbeln am ganzen Körper und zum Schluß bekam ich eine Gesichtslähmumg. Jetzt gehe ich nach Bethel und hoffe, daß mir dort geholfen wird.
Arbeite bei der Rentenversicherung im öffentlichen Dienst und kenne mich gut aus. Hatte nach dort nach 15.jähriger Zugehörigkeit in der Firma nur einen Grand mal Anfall, den sie jetzt dazu nehmen, um mich in Rente zu schicken. Habe immer selbststädig gearbeitet, war in leitender Stellung, jetzt hat man mir sämtliche Arbeiten entzogen u.jetzt mache ich nur Zuarbeiten. Ich wußte mir zu helfen, habe das Integrationamt u. Epiberatung eingeschaltet, was trotzdem nicht dazu führte, daß ich Zuarbeiten machen muß, aber meinen Arbeitsplatz weiterhin behalte.
Ansonsten habe ich keine Einschränkungen. Ich bin ein lebensfroher Mensch, gehe viel schwimmen, radeln, Berg steigen,reisen, liebe die Natur, mache Thai chi. Habe viele Freunde, die meine Krankheit verstehen u.akzeptieren, auch meine Arbeitskollegen, nur meine Chefin nicht. Wichtig ist zu seiner Krankheit einen Ausgleich zu finden. Ich habe im Lauf der vielen Jahre gut gelernt, mit meiner Epi umzugehen.
Habe schon mehrmals hier im Forum nachgefragt, wer sich mit fotosensibler Epi auskennt, habe aber bisher leider keine Antwort bekommen. Ich hoffe Dir ein wenig mit meinem Beitrag geholfen zu haben und wünsche Dir viel Erfolg bei Deiner Facharbeit.
Alles Liebe
Gudrun