Re: Einmal und nie wieder!?

cokie , Tuesday, 25.09.2007, 11:39 (vor 6905 Tagen) @ Ina

Hallo Ina

deine Beiträge habe ich mir zweimal durchgelesen. Wenn ich es richtig sehe, hat dein Sohn Anfälle im Schlaf, aus dem Schlaf raus und er hatte jedesmal auffällige EEG´s.

Ich kann deine Überlegungen ob Medi oder nicht schon irgendwo verstehen. Ich habe selbst Epi und ich habe drei Kinder von denen die Älteste die selbe Form Epilepsie hat wie ich.(idiophatisch generalisierte Epi) Die Jüngste sogar zwei Formen.(zusätzlich noch fokale Epi im linken Temporallappen) Beim mittleren wird jetzt überprüft ob die Symptome die er hat auch auf epileptischen Veränderungen begründet sind.(Er ist seit seinem 5. Lj. Bettnässer..da er zudem Hörbehindert ist und alles wegen Frühgeburt wurde bei ihm nie eine Epi vermutet, große Anfälle hatte er keine) Bei meiner ältesten Tochter wurde die Epi festgestellt als sie 10 war. Sie hatte keine großen Anfälle. Aber gehäufte Absencen, die ein konzentriertes Lernen unmöglich machten. Sie bekam Valproat in normaler Dosis, was ihr EEG "sauber" machte. Im Teenager-alter begehrte sie dagegen auf, setzte es eigenmächtig ab - schaffte nur knapp den Hauptschulabschluß. Heute als Erwachsene kämpft sie erneut mit der Suche nach dem richtigen Medikament, denn die Absencen machen ihr das Leben schwer. Als ich vor einem Jahr dann bei meiner Jüngsten die ersten Absencen bemerkte habe ich zuerst geglaubt wir schaffen das so. Das EEG war noch sauber. Ich war gerade selber in der Umstellungsphase und wußte wie schwer einem die Medis das Leben machen können. Wußte noch zugut wie schwer meine Älteste es in der Schule hatte und meine Jüngste lernt doch so gut! Ich war so im Zweifel! Aber dann kam der erste größere Anfall und innerhalb eines halben Jahres zeigte sich die Epi auch im EEG und die Nachricht das sie zwei Formen hat. Ich sah wie verwirrt meine Jüngste war, wie sehr sie selbst mit diesem ihr unbekannten Zustand kämpft. Und ich habe mich für das Medikament entschieden. Warum soll ich ihr die Chance vorenthalten, die ich selbst bekomme? Noch im Frühjahr diesen Jahres war ich zu Diagnostikzwecken nur für 4 Tage ganz ohne Medis... die Anzahl meiner Aussetzer kann man nur stundenweise auszählen, nach 4 Tagen hatte ich einen GM. Und es ist mir sehr gut in der Erinnerung geblieben, wie ich mich in diesen 4 Tagen gefühlt habe. Sehr sehr bescheiden! Wenn man immerzu Aussetzer hat, macht das Ganze keinen Spaß mehr. Natürlich bin ich heute manchmal auch frustriert wenn ich mit Nebenwirkungen kämpfe... aber mit den Anfällen möchte ich nicht leben. Es ist einfach zum Mäusemelken wenn einem ein Stück vom eben Gesagten fehlt. Wenn man beim Schreiben den größten Buchstabensalat schreibt, oder Dinge an Orte räumt wo sie nicht hin gehören und das sind nur harmlose Begleiterscheinungen. Hab ich nachts Anfälle wache ich morgens wie gerädert auf, hab tagelang Muskelkater das ich kaum laufen kann,bin hundemüde. - Und das habe ich dann bei meiner Jüngsten auch beobachtet. Sie wirft sich in nächtlichen Anfällen so im Bett rum, dass sie sich blaue Flecken holt (Wir haben ihr jetzt eine extra große "Schlafwiese" gezimmert -in Verbindung mit dem Medi schläft sie jetzt ruhiger und hat keine blauen Flecken mehr. Die Tage an denen sie morgens noch im "laufen schläft" sind zum glück ganz ganz selten geworden und aufs Lernen hat sich das Medi bisher nicht ausgewirkt. Natürlich möchte ich das meine Kinder genauso normal wie andere auch aufwachsen können, lernen, spielen rausgehen, Freunde haben, groß und selbständig werden - was mit der Angst um sie nicht immer einfach ist. Aber ich spüre auch wie meine Jüngste jetzt mit dem Medi ein bissl den Schrecken vor der Krankheit verloren hat. Ich packe sie nicht in Watte. Genau wie du das mit deinem Sohn auch super gut machst, aber ich gebe ihr dieses kleine "Hilfsmittel" und ich sehe und spüre das es ihr hilft.

Natürlich kann man das alles nicht verallgemeinern, aber es sind Erfahrungen, die ich über viele Jahre gesammelt habe, vielleicht helfen sie dir bei deinen Überlegungen ob Medi oder nicht. Bei mir begann die Epi auch mit ca. 14 oder 15 Jahren. Damals ist allerdings noch keiner mit mir zum Arzt gegangen... Es war dazwischen auch viele Jahre nix. Behandelt wurde ich erst 10 Jahre später, nach dem ich nach der Geburt meines 2. Kindes den ersten GM hatte. Die Ärztin meiner Jüngsten Tochter sagte mir je früher eine Epilepsie medikamentös therapiert wird um so höher sind die Chancen, dass sie nicht so stark ausgeprägt wird wie es bei mir jetzt der Fall ist. Natürlich kommt es auch immer darauf an was für eine Art Epilepsie man hat.Wenn du dir so unsicher bist, hole dir mehrere Meinungen ein.Am Besten von Epileptologen. Wir sind im Epilesiezentrum der Universitätsklinik Freiburg in Behandlung und sind dort sehr zufrieden. Dort nimmt man sich sehr viel Zeit und die Ärzte kommen einem nicht als Halbgötter in weiß daher.

Ich wünsche Euch viel Glück für die Zukunft liebe Grüße
Cordula