Re: Erfahrung mit Absencen-Epilepsie

cokie , Wednesday, 31.10.2007, 11:46 (vor 6869 Tagen) @ Superbeowulf

Hallo Frank,

Als ich den Satz deines Neurologen das die Welt so groß für dich sei und deine vorherige Beschreibungen gelesen habe ist mir einiges selbst klar geworden und eigentlich will ich mich erstmal bei dir bedanken. Ich ahbe auch Absencen-Epilepsie. Es ist eine generalisierte Epi und daher nicht Operabel. Bei mir wurde sie wie bei dir im Kindesalter nicht erkannt - ich hatte das "Glück" mit 24 einen Grand mal zu haben... Die Epilepsie wurde erkannt, beim 2. Einstellversuch mit Valproat das richtige Medi gefunden - ich hatte 17 "normale Jahre". Aus meiner Kindheit und Jugend gibt es Ereignisse die ich bis heute mit mir herum trage, die ich nie verstanden habe, über die nie gesprochen wurde, die nie gelöst wurden. Im vergangenen Jahr wurde durch meine Leber sozusagen eine Mediumstellung "erzwungen". Plötzlich waren die Absencen in rauhen Mengen wieder da und mein Leben war komplett auf den Kopf gestellt. Schon vorher hatte ich in schwierigen Lebenssituationen depressive Phasen, und im letzten Jahr erwischte es mich dann wieder eiskalt. Ich hatte geglaubt die Krankheit hinter mir gelassen oder sie wenigstens im Griff zu haben und dann diese Masse an Aussetzern. Irgendwann wurde mir bewußt, dass die andern recht hattten, die sagten ich hätte dies oder jenes getan oder nicht getan oder gesagt oder nicht gesagt usw. Oft spüre ich Aussetzer, wie ich Absencen nenne, wie ein kleines weghuschen meiner Augen... aber so rrichtig aus der Bahn geworfen hat, mich als mir bewußt, wurde wieviele ich nicht spüre. Ich kam zur Diagnostik ans Vidoemonitoring und mußte dafür auch die Medis absetzen. Innerhalb von 4 Tagen war ich soweit das meine Absencen in einer Zahl auftraten, das sie nur Stundenweise ausgezählt werden konnten. tagsüber ca. 149 aussetzer pro Stunde zwischen 3 und 12 sec. Im Schlaf ca. 240 - 400 generalisierte aussetzer pro Stunde je nach Schlafphase.Nach diesen 4 Tagen kam dann auch ohne Vorwarnung wieder ein Gran mal.
Vorher zu Hause, bereits mit dem Beginn der Mediumstellung hatte ich ja schon wieder mehr Absencen und auch längeranhaltende Auren oder Absencenserien.Eigentlich fühlte ich mich ständig wie abwesend. Mein Leben war aus den Angeln gehoben. Nun mußte ich das Antidepressiva das meine Neurologin mir gegeben hatte wieder absetzen wegen meiner Lebergeschichte... Ich bekam neue Antiepileptika. Mit Keppra hatte ich bereits vorher angefangen, ich bekam es wieder und die Dosis wurde erhöht auf 4000mg am Tag. Ich kämpfte mit Nebenwirkungen, mit den Absencen und mit den Gedanken, die sich damit befassten, dass von der "Powerfrau" die noch vor knapp 2 Jahren für Arbeit und Haushalt und Kinder kämpfte nur noch ein ziemlich oft abwesendes Häufchen Unsicherheit da war. Keppra hat schon viele absencen abgeschafft, aber es waren auch noch viele da. Nur in den Zeiten wo es mir besser ging, wollte ich plötzlich die Welt einreißen. Ich kam sogar auf die Idee nochmal studieren zu wollen. Warum nicht. Wenns mir doch dann wieder besser geht und vielleicht kann ich mir doch dann wieder mehr merken und vielleicht kann ich dann wieder richtig arbeiten....Ich wollte einfach wieder da sein, wieder mit-leben... keinen Monat hielt diese Hoffnung und Euphorie an, dann kamen wieder mehr Absencen und eine wahnsinnige Abgeschlagenheit und Erschlagenheit holte mich ein. Eine neue depressive Phase hat mich regelrecht überrollt als ich versuchte für meinen ersten großen Urlaub im Leben ein paar Worte griechisch zu lernen und festellen mußte das ich mir fast nichts mehr merken konnte und meine damals 8 jährige Tochter die auch Epi hat, besser im Lernen war wie ich - dabei ist es "erst" 22 Jahre her als ich das Abitur gemacht hab. Eines nachts hatte ich trotz hoher Dosis Keppra wieder nen leichten Grand mal und auch meine alt bekannten Cluster-Kopfschmerzen stellten sich wieder ein - ich bekam Topamax dazu. Dieses Medi hat meine Neurologin wegen der zu befürchtenden nebenwirkungen sehr sehr lange in der Hinterhand behalten es aber dann in der Absprache mit der Uniklinik doch verschrieben und ich bin sehr froh drum, das ich es habe. Es hat mir diese serh unangenehmen Kopfschmerzen genommen, und meine Anfälle sofort reduziert. Zwar muß ich immer wieder noch hochdosieren, da ich offensichtlich noch nicht ausdosiert bin. Aber laut Uniklinik dauert das eine Weile.
Im Moment habe ich gerade zum zweiten mal innerhalb kürzester Zeit Antibiotika zu nehmen und diesmal senken die heftigst meine Krmapfschwelle, kann aber keine andern nehmen, weile alle andern die Leber zu sehr angreifen. Ich lebe zu bestimmten Tageszeiten wieder mit ständigen Absencen und gehe dann keinen Schritt aus dem Haus. Ich weiß, was deine Arztin meint mit der zu großen Welt, wenn die Medis endlich wieder greifen, werde ich wieder alles verpasste nachholen wollen und werde es wieder nicht schaffen. Irgendwann kommt der Punkt wo mir bewußt oder unbewußt klar wird, dass ich es nicht schaffe, oder wo mir mein Körper einfach die Grenzen setzt.Manchmal sind es auch ganz banale materielle Dinge, die einem die Grenzen stecken. Dann laufe ich wieder Gefahr mich in Depressionen zu verlieren. Oftmals sehe ich sie sogar auf mich zukommen und fühle mich machtlos. Es ist keineswegs einfach denen dann nicht zu erliegen. Aber es ist schaffbar. Wenn ich es richtig aus deinen zeilen gelesen habe, lebst du allein. Wichtig sind Bezugspersonen. Nicht solche die du für dich verantwortlich machst, sondern solche für die du dich verantwortlich fühlen willst. Ich habe da großes Glück durch die 17 anfallsfreien Jahre die ich hatte, habe ich eine Zeit gehabt, in der ich Familiengründung mit Heirat, Scheidung, Kinderkriegen und Wiederheirat alles durchlebt habe. Ich habe eine Riesenverantwortung für meine Kinder. Und ich gebe ehrlich zu, das genau das schon sehr oft für mich der Rettungsanker war und ich meinen Kindern sehr sehr dankbar bin, das sie mich so lieben wie ich bin und vor allem meine Töchter mir auch keine Schuld zuweisen, dafür dass sie die Krankheit von mir geerbt haben. Ich hatte gestern Geburtstag und meine kleine 9jährige hat mir eine Karte geeschrieben in der sie schreibt " du bist der sinn meines lebens, die liebe und freude meines lebens, das geschenk der Natur, das bist du Mama" ... das sind ihre eigenen Worte. Ich habe Rotz und Wasser geheult und war doch überglücklich - weil es sagt auch, ich weiß du bist nicht schuld, dass ich die gleiche Krankheit hab wie du und ich liebe dich auch wenn du manchmal ziemlich fertig bist und nichtmehr soviel mit mir unternehmen kannst wie früher...
Die Welt ist groß und eigentlich möchte ich auch all die großen Dinge oder viele der großen Dinge im Leben erleben. Aber mein Körper bzw. meine Krankheit setzt mir Grenzen. Z.B. würde ich gerne ein Buch schreiben - das was ich hier in dem Beitrag geschrieben habe ist wahnsinnig viel und ich schätze ich werde den Rest des Tages verschlafen.... deswegen werde ich nie ein Buch schreiben. Aber ich werde noch viele andere Bücher lesen und ein kleines Stück von dieser großen Welt zu mir holen, auch wenn ich eben nicht sehr aktiv was mit daran rumschreiben kann...
So und weil ich nun mehr geschrieben hab als ich wollte - trotzdem nochmal Dank Frank für das was du in deinem Beitrag geschrieben hast, auch wenn ich dir wahrscheinlich keine große Hilfe war, du hast mir geholfen. Es schreiben zwar viele das sie auch Absencen haben, aber das jemanden es vom Empfinden her genauso sieht und erlebt wie ich, habe ich noch nicht gelesen.
Viel Kraft und Mut und alles alles Gute für dich
liebe Grüße Cordula.