BNS Anfälle (West-Syndrom) ohne Vorankündigung

Guelcan , Sunday, 13.04.2008, 16:35 (vor 6703 Tagen)

Edis ist jetzt fast 5 Monaten und hat seit exakt einer Woche BNS-Anfälle. Bei dem ersten Anfall dachten wir, dass er mit dervorgehenden Erkältung zusammenhing und er vermutlich schlecht Luft bekam. Deshalb eventuell einen komischen Gesichtsausdruck machte und mit den Armen wedelte. Es ging 2 Minuten und dann war es so, als ob nichts gewesen wäre. Am nächsten Tag, direkt nach dem Aufstehen, dann der nächste Anfall. Da wusste ich sofort, es stimmt etwas nicht. Rief den Rettungsdienst, da ich dachte, mein Sohn erstickt. Bis der Rettungswagen kam, war der Anfall vorbei. Wir fuhren zum Kinderarzt und schilderten den Vorfall. Direkte Einweisung ins Krankenhaus mit Verdacht auf BNS. Nachdem EEG und weiteren Anfällen im KH bestätigte sich der Verdacht. Wir warten derzeit auf die Ergebnisse der Blut- und Urintests, um Stoffwechselerkrankungen ausschliessen zu können. Edis ist ganz normal entwickelt gewesen. Erst in 2 Tagen gehts zur Kernspin, wie sollen wir die 2 Tage noch aushalten? Was wird passieren? Wer hat Erfahrungen? Gute? Derzeit bekommt Edis eine Cortisonbehandlung und Topamax. Die Vitamin B6 hat er nicht genommen und immedr wieder ausgespuckt. Wie verabreicht ihr die Tabletten? Bitte um eure Erfahrungen, dingend!!!