Re: Re: BNS Anfälle (West-Syndrom) ohne Vorankündigung

Bernd Krüger , Tuesday, 29.04.2008, 15:24 (vor 6687 Tagen) @ Guelcan

[zitat=Guelcan]Danke für eure Beiträge, dass ist uns eine grosse Unterstützung. Derzeit sind wir stationär im Clementinenkrankenhaus. Viel Zeit mich über die Krankheit und die Spezialisten auf diesem Gebiet zu informieren hatte ich nicht. Direkt nach dem Ausbruch sind wir zum KiArzt nd der schrieb die Überweisung in dieses Krankenhaus. Am Mittwoch werden wir erst mal nach Hause geschickt und sollen dann am Mo wieder zur nächsten Cortisonbehandlung kommen. Sollte ich unterdessen schon mal einen Spezialisten aufsuchen? Wir kommen aus Frankfurt am Main und überlegen, ob wir nach Heidelberg fahren sollten, da es dort bessere Spezialisten auf diesem Gebiet geben soll. Aber woher weiss ich, wer Spezialist auf dem Gebiet BNS ist?

Topamax lösen wir in H2O auf und verabreichen ihm das oral mit der Spritze. Aber ich muss ihn dabei festhalten bis er schluckt. Eine Qual. Ich habe es probiert, es schmeckt fürchterlich. Ich kann mein Kind verstehen. Vitamin B6 ist leider von der Menge soviel, dass man es nur mit viel Wasser auflösen muss. Ich habe es in seine Prenahrung aufgenommen, da ich ihm bisher eigentlich nur die Brust gegeben hatte. Jetzt hat er gemerkt, dass etwas mit derNahrung aus der Flasche nicht stimmt und verweigert partout die Flasche. Er trinkt absolut nichts. Kein Wasser, Tee, Karottensaft, Apfelsaft, Prenahrung.

Was mir auch Angst macht, ist das viele Augen verdrehen und Augen wischen. Die Ärztin denkt, ich würde jetzt auf alles achten und fehlinterpretieren.

Anton, Christine, könnt ihr mir Spezialisten empfehlen? [/zitat]