Re: BNS Anfälle (West-Syndrom) ohne Vorankündigung

toengi , Saturday, 14.06.2008, 22:01 (vor 6641 Tagen) @ Guelcan

Hallo Gülcan,
ich kann Dich so gut verstehen. Bei unserem Sohn war es ähnlich. Als er 11 Monate alt war, kippte er beim spielen einfach nach vorne und atmete nicht mehr. Das ganze dauerte wahrscheinlich nur 1 Minute, es kam mir jedoch furchtbar lang vor. Wir fuhren dann auch direkt in die Uniklinik nach Köln und die stellten innerhalb von drei Tagen eine kortikale Dysplasie, auch Harmatie genannt, fest, welche den Krampfanfall höchstwahrscheinlich auslöste. Bis dahin war mir gar nicht klar, dass es auch atonische Anfälle gibt,nämlich dass die Muskulatur erschlafft?! S naja, wie auch immer, sie schickten uns dann wieder nach Hause mit der Info, dass so ein Anfall eventuell nie wieder kommt, oder aber dass es sich zu einer Epilespie entwickelt. 3 Wochen später hatten wir erneut einen Anfall. Wir bekamen Lamictal verschrieben, welches über 7 Wochen langsam aufdosiert wurde. Ein paar Tage später gingen die Nickanfälle los. Täglich bis zu 4x Episoden von 20-40Mal nicken. Das nächste EEG war schrecklich, das ganze Gehirn war betroffen, ein totales Hypsarrythmiegewusel. Der Arzt wunderte sich, dass unser kleiner Sohn überhaupt noch so klar da saß. Erste Diagnose war BNS Krämpfe, wahrscheinlich Westsyndrom.
Puh, das hat uns ganz schön geschockt. Ich glaube uns ging es da genau so wie dir jetzt. Man weiß überhaupt nichts mehr und man fragt sich Warum gerade wir? Doch wir haben uns dafür entschieden so weiter zu machen, wie wir vorher gelebt haben - zumindest soweit es geht. Keinesfalls wollen wir uns von der Krankheit bestimmen lassen und auch unserem Sohn tut es gut, wenn wir stark sind und seinen Alltag möglichst wie vorher gestalten. Dennoch gibt es natürlich immer wieder Tage, die sehr hart sind. An diesen Tage wünsche ich mir so sehr, dass bald alles vorbei ist.Aber das ist natürlich ziemlich selbstgerecht. Wenn man hört wie lange andere Familien mit dieser Diagnose leben, dann haben wir vergleichsweise eine kurze Geschichte...
Unser Sohn ist heute 15 Monate alt, wir leben also bereits 4 Monate mit dem ganzen Mist und hoffen jeden Tag, dass die Anfälle weniger werden. Seit dem beschriebenen EEG haben wir zusätzlich noch Sabril genommen, welches aber seit letzter Woche abdosiert wird und wir nun unser Glück mir Keppra versuchen. Das Sabril hat uns leider keine Anfallsfreiheit beschert, doch immerhin haben wir die Hypsarrythmien in den Griff bekommen. Also im Moment kein Westsyndrom mehr.
Bislang haben wir jedoch immer noch 1-3 Anfälle am Tag:(

Wir haben uns auch eine zweite Meinung eingeholt. Die Epileptologie in Bonn hat uns dann über die Möglichkeit einer Op informiert. Obwohl dies bislang für uns undenkbar war, ist eine "Heilung" von bis zu 80-90% natürlich sehr verlockend...

Ich wünsche Dir alles Gute. Vielleicht schreibst du ja auch mal, wie bei euch alles gelaufen ist. Würde mich auch freuen, wenn wir weiterhin im Austausch bleiben.
Viele Grüße aus Köln
töngi