teilhabe am arbeitsleben mit epi .????

Anton, Tuesday, 04.05.2010, 17:15 (vor 5952 Tagen) @ robbyandvio
bearbeitet von Anton, Tuesday, 04.05.2010, 17:27

Hallo Robby,

ich hege den Verdacht, dass mit dir das abläuft, was bei mir jahrelang zu einer Fehlbehandlung, zu einem Kunstfehler, geführt hat. Der eine Arzt schiebt den Patienten zum anderen Arzt, um ihm (dem Arzt) einen Gefallen zu tun. Es geht bei vielen Überweisungen nicht darum, dass dem Patienten geholfen wird, sondern den Ärzten. Der Zustand einer Epilepsie kann sich aber nur bessern, wenn der Patient von Epileptologen behandelt wird. Ich gehe auch nicht in die KFZ-Werkstatt, um meine Schuhe besohlen zu lassen.

Meines Wissens nach gibt es im Universitätsklinikum Leipzig gar kein Epilepsie-Zentrum. Ob dort der Neurologie eine Epilepsie-Ambulanz angeschlossen ist, kann ich nicht sagen. Ich weiß, dass es dort eine Neurochirurgische Abteilung gibt. Sie ist aus meiner Sicht aber wenig geeignet, epilepsiechirurgische Eingriffe durchzuführen. Das soll aber keine Wertung dieses Klinikums sein. Auch von Neurochirurgen weiß ich als Patient, dass sie wahre Künstler sind. Sie haben eben nur wenig oder gar keine Erfahrung auf dem Gebiet der Epilepsie-Chirurgie. Und das Zauberwort bei so großen Kopfoperationen heißt eben „Erfahrung“.

Beim Blick auf die Landkarte sehe ich, dass das dir nächstgelegende Epilepsie-Zentrum in Berlin-Herzberge liegt. Die Wartezeiten auf den ersten ambulanten Termin liegen bei 6 bis 12 Monate. Wenn Du dort anrufst und nach einem ambulanten Termin fragst, wird man dir einige Tage später einen Fragenbogen zuschicken, den Du umgehend ausfüllen solltest. Eventuell will man auch schon erste Unterlagen wie Röntgenbilder und Arztberichte haben. Dann wird wieder eine ganz Zeit vergehen und Du bekommst den Termin. Wie schnell Du ihn bekommst, hängt von Deinen Angaben im Fragebogen ab. Es richtet sich nach der Dringlichkeit. Für den ersten ambulanten Termin benötigst Du eine Überweisung von Deinem Hausarzt oder Neurologen.

Dann wiederum einige Wochen später erhältst Du einen Termin für das sogenannte EEG-Intensiv-Monitoring, das stationär durchgeführt wird und ungefähr 10 Tage dauert. Anhand der Ergebnisse aus diesen ausführlichen Untersuchungen wird ein Ärzte-Team entscheiden, ob Du medikamentös umgestellt werden kannst oder ob ein epilepsiechirurgischer Eingriff sinnvoll ist. Immer Voraussetzung bei jeder Entscheidung ist Dein Wille. Wenn die Ärzte in Berlin-Herzberge dir eine OP empfehlen, solltest Du Gebrauch davon machen.

Das alles setzt voraus, dass Du bis dato immer die Medikamente regelmäßig genommen hast, mindestens durch zwei Medikamte nicht anfallsfrei geworden bist und dass der anfallsauslösende Herd ohne große Risiken zu entfernen ist. Ferner Voraussetzung ist, dass Du selbst alles gemacht hast, um Anfälle zu vermeiden und bereit bist, eine Handvoll Risiken, die der Eingriff birgt, in Kauf zu nehmen. Die Medikamente musst Du noch lange Zeit postoperativ, eventuell lebenslang, nehmen. Erst nach dreijähriger Anfallsfreiheit wird ein Facharzt entscheiden, ob Du langsam ausdosieren darfst oder nicht. Du würdest nach einer Operation auch weiterhin solide leben müssen. Tätest Du es nicht, wären dir schnell wieder Anfälle sicher. Also mit „high life confetti“ ist auch nach dem Eingriff nichts mehr.

Ich hatte genau Deine Diagnose. Es ist die Form der Epilepsien, die sich am schlechtesten medikamentös therapieren lässt. Dafür sind die meisten epilepsiechirurgischen Eingriffe am rechten Temporallappen, oft ist es die Hippocampussklerose rechts. Du hast große Chancen anfallsfrei zu werden, aber nur in einem Epilepsie-Zentrum. Berlin Herzberge ist ein Ableger von Bielefeld-Bethel. Beide Kliniken sind weltweit die besten auf dem Gebiet der Epilepsieforschung und –therapie.Allein in Bethel unterziehen sich im Jahr fast 200 Patienten einem Eingriff am rechten Temporallappen. Jetzt benötigst Du Geduld. Ich wünsche viel Erfolg.

Liebe Grüße
Anton