Epilepsie beim 7 jährigem - brauche Hilfe/Rat

mauki, Saturday, 24.11.2012, 10:59 (vor 5014 Tagen)

Hallo zusammen,

mein Sohn wird im Januar 8 Jahre alt und hatte letzten Freitag einen Anfall. Er war für ca. 10 - 15 Minuten alleine zu Hause, was sonst kein Problem ist und hat am iPad angry birds Star wars gespielt. Als ich nach Hause kam, stand er unten im Flur (sein Zimmer wo er gespielt hatte ist im 1. Stock) und hat immer nur oben links in die Ecke geschaut. Er konnte mir sagen, dass sein Kopf bum, bum, bum macht aber nicht warum er in die Ecke schaut. Er war total auf die Richtung fixiert und konnte den Blick nicht abwenden. Ich habe ihn dann ins Wohnzimmer gebracht und hingesetzt, er war dabei wackelig auf den Beinen. Dann sackte er so langsam zusammen, fiel zur Seite weg und der Speichel lief ihm aus dem Mund. Die Augen klappten auch zu. Ich habe dann einen Notarzt gerufen und versucht ihn bei Bewusstsein zu halten. Für ein paar Minuten war er nicht ansprechbar. Dann kam er langsam wieder zu sich, ich bat ihm mir zu sagen, was er hat, ob ihm was weh tut. Er zeigte dann immer auf seinen Mund und wollte mir damit sagen, dass er nicht sprechen kann, weil sein Mund voll Speichel war, er konnte nicht runterschlucken. Er hat mich also relativ schnell wieder wahrgenommen und verstanden. Als der Notarzt da war haben wir ihn erstmal ausspucken lassen und er wurde immer fitter, zwischendurch konnte er dem Notarzt sogar ganz klar sagen, was er gemacht hatte, als ob nichts passiert wäre. Er hatte beim spielen ein komisches Angstgefühl, hat das Spiel aus gemacht, ist nach unten gegangen und hat versucht mich anzurufen, um mir zu sagen, dass ich mich beeilen soll. Als ihm dies nicht gelang fingen die Kopfschmerzen an und an den Rest konnte er sich nicht erinnern.
Inzwischen war ein Rettungswagen da, er sollte ins Krankenhaus. Auf dem Flur beim Schuhe anziehen war er wackelig und als die Ärztin ihre Hand links neben sein Ohr hielt und ihn bat dort hinzuschauen, guckte er nach rechts, war irgendwie wieder etwas durch den Wind. Da sagte sie, dass wir schnellstmöglich ins KKH sollen. Im Krankenwagen war er wieder ok, nur schlapp und müde. Als ihm ein Zugang gelegt werden sollte, hat er wie verrückt getobt (er ist sehr ängstlich und hasst Spritzen usw.), da meinte die Ärztin, dass wir uns nicht beeilen müssen, wenn er so toben kann, ist es nichts schlimmeres. Im KKH waren alle neurologischen Tests ok und sie wollten ihn zur Beobachtung über das Wochenende dort behalten. Am Montag wurde dann ein EEG gemacht und am Dienstag ein MRT. Das MRT war ok, das EEG war auffällig. Am Freitag morgen wurde ein schlafentzugs EEG gemacht, wo die Auffälligkeiten wohl noch deutlicher zu sehen waren. Wir bekamen dann die Diagnose Epilepsie und das sie ihn medikamentös einstellen möchten, stationär um die Nebenwirkungen besser beobachten zu können. Er soll Valporinsäure bekommen, erst nur abends, dann auch morgens. Ich war total geschockt von der Diagnose und von den möglichen Nebenwirkungen. Dem Arzt muss man jede Info aus der Nase ziehen, keine Aufklärung was Epilepsie ist, wie sie entsteht usw.
Ich hatte gelesen, dass erst ab dem 2. Anfall Medikamente gegeben werden aber der Arzt meinte, dass er bestimmt auch schon kleinere Anfälle hatte, die unbemerkt geblieben sind, wie z.B. Ein fast ständiges Zittern seiner Hände und ob wir einen 2. Anfall riskieren wollen der dann schlimmer ausfällt. Er meinte auch, dass er die Medizin sein Leben lang nehmen müsste, von einem langsamen absetzen nach 2 bis 5 Jahren könne keine Rede sein. Was die Einschränkungen angeht, könne er alles machen, nur in Maßen.

Was mich jetzt sehr beunruhigt ist, dass er sofort Medikamente bekommt und das die Valproinsäure so heftige Nebenwirkungen hat, gerade auf Leber und Nieren. Er soll das sein Leben lang nehmen, geht das wirklich gut? Was ist mit dem Gedächtnisverlust von dem hier so viele berichten? Er ist doch erst sieben, hat Schule und alles noch vor sich. Er ist ein sehr guter Schüler, würde sich dann total verschlechtern obwohl er sehr intelligent ist. Bin grad total fertig und sehe nur noch die dicken Steine die ihm durch die Epi in den Weg gelegt werden.
Wir möchten auch unbedingt in ein Epizentrum, weiß jemand welches in Norddeutschland zu empfehlen ist? In Hamburg gibt es eins an einer Klinik, in Kiel an der Uni Klinik und in Raisdorf ein reines Epizentrum vom DRK. War schon mal jemand in einem dieser Zentren und kann berichten?

Ach ja, wir haben auf nachfragen die Auskunft bekommen, dass er eine generalisierte Epilepsie hat, die eher im vorderen Bereich hat.
Sorry für den furchtbar langen Text, bin grad voller Sorge und wollte alles so genau wie möglich beschreiben.

Vielen Dank schon mal für die Antworten.

VG
mauki