Epileptiker wollen nicht als Epileptiker bezeichnet werden??

mezeg, München, Sunday, 18.08.2013, 11:39 (vor 4746 Tagen) @ huge88

je länger ich damit leben muß, desto mehr denke ich, das eigentliche Problem ist die unzureichende Information der Umwelt und unsere Neigung die Situation zu kaschieren / zu verleugnen, um akzeptiert zu werden.

Habe es eine Weile versucht zu kaschieren, auch weil mir eine Schwester sagte: "Du ist nicht normal, Du bist behindert!". Meine ältere Tochter, die mir mit Gewalt das Radfahren verbieten wollte. Oder weil der Boss im Fahrradclub mir das Leiten verbat: "grobe Fahrlässigkeit mit bedingtem Vorsatz", obwohl der Neurologe selber nichts dagegen hatte, vorausgesetzt es fährt ein Co-Pilot mit, der die Gruppe bei Bedarf übernehmen kann, der Rest sei mein persönliches Problem.

Damals habe ich mich zurückgezogen.

Die meisten Familienmitglieder reagierten aber bald wie früher, sowie enge langjährige "echte" Freunde.

Stück nach Stück zurück zur "Normalität", insbesondere seit ein Bekannter, der vom Problem wußte, auf einen deutlichen Aphasie-Anfall vollkommen gelassen reagierte. "Es ändert doch nichts"

Ab dem Moment habe ich vorsichtig angefangen, Leute zu informieren, die u.U. wegen mir damit konfrontiert werden könnten: Junger Gast, in Anwesenheit dessen mir eine kurze Aphasie und gelegentliche Unwohlsein passiert waren. Seine Mutter dann.

Usw. Nicht mit einem Plakat an der Brust: "Ich habe Epilepsie, geht mir bloß aus dem Weg!", sondern in den Fällen, wo ich ein Problem bekommen könnte, sprich besonders bei intensiven sprachlichen Kontakten. So gut wie immer zuerst etwas Unsicherheit, dann die Frage: "Wie soll man sich dabei verhalten?" und dieser Punkt geklärt, geht man zum "congiuntivo" oder zur "gehobenen" Diskussion oder zum Rezept für einen Kuchen zurück. Thema abgehackt.

Vor kurzem hat mich eine deutliche Aphasie bei Vorbereitung einer kleinen Einladung im Restaurant erwischt. Ich wußte nicht, was ich gerade gesagt / vielleicht nur gestammelt hatte und wollte nicht riskieren, mich mit einer Rechnung für 100 Leute konfrontiert zu sehen.

Die junge Dame war sofort nicht nur verständnisvoll sondern persönlich involviert: Es passierte vor einiger Zeit einen GM-Anfall in der Wirtschaft, sie riefen den Notarzt, der sie noch über die richtige Hilfe / Handhabung bei so einem Fall informierte.
Sie fragte positiv interessiert, keineswegs ein "diskreter" Versuch mir eine andere Wirtschaft zu empfehlen, damit normale Gäste nicht gestört werden...

Ihr Verhalten war viel mehr in der Richtung: "Machen Sie uns die Freude einen Anfall hier zu bekommen, damit wir Ihnen und den anderen Gästen vorführen können, wie fachmännisch wir damit umgehen können..."
Etwas übertriebend interpretiert... gebe ich zu...

Es war ein schöner entspannter Abend, jeder wußte Bescheid, jeder benahm sich natürlich-gelassen, weder widerwillig-ängstlich noch bemütternd. Der Wirt kam raus, um mich zu gratulieren, dabei war es weder ein richtig besonderer Anlaß noch eine saftige Rechnung. Weil er grundsätzlich freundlich ist oder "informiert" wurde? Ich würde auf beides setzen. Wieder Normalität, obwohl alle "wußten".

Ja, bei dem Ausflug mit dem Service-Zentrum war ich zuerst bestürzt, weil zwei Leute sich wunderten, daß ich nicht über die Vorteile eines SB-Ausweis verfüge, Leute, die mich "vorher / nachher" kennen. Aber nach etwas Zeit werte ich es wiederum als positiv: Sie denken, Epileptiker sind dadurch schwer betroffen, aber es beeinträchtigt keineswegs einen normalen menschlichen Kontakt.

Ich glaube, je mehr Leute erfahren, daß Epileptiker ab und zu ein "Gewitter im Gehirn" bekommen können, wie man Ihnen beim Bedarf helfen kann, und daß sie weiterhin ihre eigene Persönlichkeit behalten, desto mehr würde sich das Verhältnis "mit und ohne" entspannen und normalisieren.

mezeg

P.S. habe mich bestimmt hier und da wiederholt...