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FantaColaSprite64, Monday, 30.12.2013, 16:56 (vor 4612 Tagen) @ Melusine

Hallo Melusine

Ich kann dich voll und ganz verstehen. Glaub mir, für mich ist es auch nicht einfach und ich habe noch das ganze Leben vor mir.
Ich kann dir ja mal einen kurzen Überblick geben, wie es bei mir ist und was mir viel Unterstützung gebracht hat.

Ich habe meine Epi mit 13 bekommen, bin jetzt 19 Jahre alt. Anfangs dachte man es ist psychisch und hat die Epi erst vor zwei Jahren wirklich erkannt. Seitdem bin ich auf Medis doch die wirken nur zu teilen. Habe Nachts manchmal noch kurze Krämpfe die ich nicht mitbekiomem aber mein Freund. Tagsüber habe ich manchmal noch Aussetzer wo ich dann einfach stehe bleibe und sich der linke Arm verkrampft und ich die Augen verdrehe. Dabei Falle ich so gut wie nie hin, was auch sehr gut so ist.
Ich musste als Kind sehr, sehr viel kämpfen um es akzeptieren zu können. Zusätzlich habe ich noch eine Sehbehinderung und bin dadurch natürlich noch mehr eingeschränkt.
Doch jetzt gehe ich auf ein Gymnasium, zwar ein spezialles für Blinde und Sehbehinderte, doch mache nächstes Jahr mein ganz normales Abitur wie jeder andere Jugendliche auch.

Ich war mit 14 drei Monate in Bielefeld, im Haus Mara auf der Kidron Station. Also der Epilepsie Station für Kinder. Das hat mir sehr viel geholfen. Alle hatten das Ergotherapie, Bewegungstherapie, manche (ich auch) Psychotherapie und das alles hat mir schon sehr geholfen. Es gibt in Bielefeld einige Stationen für Menschen mit Epilepsie die Hilfe brauchen um wieder richtig ins Leben finden zu können.
Ich würde dir empfehlen, dort mal hinzugehen. Du kannst dich da mit anderen austauschen, dir wird bei einer eventuellen Umschulung geholfen, dass du in einen möglichst normalen Beruf einsteigen kannst und einfach das beste für dich rausholfen kannst. Auf der Station für Jugendliche waren die alle sehr, sehr freundlich und haben einem auch mit der Schule geholfen. Also das kann ich dir nur empfehlen. Nebenher gucken die natürlich auch, wie deine Epi mit den Medis behandelt werden kann. Diese Aufenthalte sind zwar meistens lang aber ich finde sie sehr sinnvoll.

Ich hatte als Kind oder Jugendliche immer meine Eltern (bzw. Meine Mutter) hinter mir. Sie ist mit mir viel zum Arzt gegeangen und hat alles für mich geklärt. Sie hat versucht, mir ein möglichst normales Levben zu ermöglich und hat mich sogar, obwohl ich gerade erst ein Jahr die Krankheit hatte und keiner wusste was es ist und ich viele Anfälle hatte, auf ein Internat gegeben.
Im Internat gingen anfangs auch alle damit sehr offen um und hatten damit auch keine Probleme. In diesem Internat sind wir alle ganz normale Jugendliche die halt "nur" ne Sehbehinderung haben. Sonst ist bei uns alles ganz normal (uns wird auch viel Sebstständigkeit begebracht was sehr, sehr hilfreich ist!!!).

Auch meine Klassenkameraden hatten nie ein Problem damit. Es wurden bei mir alle Lehrer informiert und die Schule wusste was zu tun ist und hat es auch akzeptiert. Das war soweit alles kein Problem.
Seit knapp einem Jahr habe ich einen Freund und der hat auch schon viel durchgemacht mit mir und meiner Krankheit aber das ist auch eher ein Nebenthema bei uns. Wenn was ist, weiß er was er tun muss und passt auf mich auf
Er hat es auch akzeptiert.
Jetzt bin ich in einer Selbsständigen WG gezogen wo ich die meiste Zeit alleine bin. Das ist natürlich eine Umstellungen. Da bin ich noch am schauen, wie das mit der Epi und alleine wohnen, falls ich mal umkipppen sollte (was auch schon passiert ist). Aber das sehe ich dann im Verlauf. Noch ist alles gut.

Was ich dir auf jeden Fall raten würde!!!
- Gehe offen mit deiner Krankheit um. Erzähle den Menschen in deiner engen Umgebung von deiner Krankheit, damit sie wissen was zu tun ist und du keine Angst haben musst, dass wenn ein Anfall kommt dass die alle panisch werden.
- Versuche mal einen Termin in Bielefld zu bekommen. Das würde dich glaube ich auch sehr viel bringen.
- Versuche in der Psychotherapie zu gleiben. Du musst nicht denken, dass du psychisch krank bist DAS AUF GAR KEINEN FALL aber die können einem doch auch echt helfen.
- Mir hat immer der Gedanke geholfen, dass es anderen noch schlechter geht. In den Krankenhäusern habe ich immer wieder sterbenskranke Kinder gesehen und da ist bei mir nur der Gedanke gekommen, wie werdvoll doch das Leben ist und das es mir im gegensatz dazu doch echt gut geht. Und das hat mir den Ansporn dazu gegeben, das Beste aus der Epi zu machen und mit ihr zu Leben.

Ich hoffe, ich konnte dir ein bisschen helfen.

LG