erzählt ihr mir eure geschichte?

schnüpü, Tuesday, 29.04.2014, 00:21 (vor 4493 Tagen)

hallo liebe Mitglieder!
ich bin noch neu und würde gerne mal eure Geschichten, euren verlauf eurer epi hören bzw lesen.

ich kenne nur meine geschichte und würde es interessant von anderen ihren verlauf mal kennen zu lernen.
ich kenne keinen menschen persönlich der eine epi hat mit den ich mich austauschen könnte.
ich fange mal an:

ich glaube ich war 12 jahre alt und bin morgens ab und zu nachdem ich aufgestanden bin umgekippt, habe also in dem fall ein Grand mal gehabt, dieses immer im bad wenn ich mich für die schule fertig gemacht habe.
mein Verhältnis zu meinen Eltern bzw zu meinen vater war nicht gerade besonders.
mein vater beschimpfte mich und meinte ich mache das mit Absicht um nicht in die schule zu müssen. wie ich mich gefühlt habe zu den Zeitpunkt weiss ich nicht mehr.

die großen anfälle häuften sich, bis meine mum mal auf den Gedanken kam mit mir zum doc zu gehen. mein Hausarzt sagte ich habe kreislaufprobleme und verschieb mir erstmal kreislauftropfen zur Beobachtung.
es wurde nicht besser und wurde somit zum neuro überwiesen.

meine Eltern schilderten den neuro wie mein "zusammenbrechen" ausgesehen hat.
ich bin hingefallen, habe kleine stotternde laute von mir gegeben und die augen verdreht. es dauerte wohl Sekunden wenn ich mich recht erinnere.
in regelmäßigen abständen habe ich auch Myoklonien gehabt im gesicht, diese abartigen zucken,( die ich vor einen Monat mal wieder hatte nach 6 jahren anfallsfreihet, bin in ärztlicher Behandlung, muss erst abwarten bis die Ergebnisse da sind).

der doc diagnostizierte eine epi. ich war 12 jahre alt und konnte mit der Krankheit nichts anfangen. ich wusste nur das ich immer mehr angst bekam.
meine vater hatte demnach ein schlechtes gewissen, weil er dachte ich falle mit Absicht um.

mit der zeit habe ich die epi immer mehr wahr genommen, ich hatte anfälle im bad, meine Eltern mussten sogar einmal die tür aufbrechen weil ich mich eingeschlossen hatte und nen anfall hatte, seiddem wurde nie mehr das bad verschlossen, der schlüssel kam weg.
es kam vor das ich oftmals beulen am kopf hatte weil ich mit den kopf an die Badewanne geschlagen bin. anschließend war ich immer müde und habe mich wieder ins bett gelegt damit ich schlafen konnte.
ich brauchte immer ein paar tage um das geschehen zu verarbeiten da ich mich auch allgemein immer danach unwohl und ekelig im kopf fand.

es kam 2mal sogar vor das ich in der Öffentlichkeit ein epi anfall hatte.
einmal in einer Eisdiele und einmal bei bekannten auf den Hof.
ich erinnerte mich nach dem anfall an nichts. ich wusste nicht wo ich bin was ich tat und was los ist.
ich erinner mich nur das ich immer geweint, richtig geweint habe, aus angst, Hilflosigkeit.

mit der zeit wurden meine medis geändert und war gut eingestellt.

ich hab jahrelang die med mit der pille genommen und nichts passiert, doch irgendwann war es wieder so weit. es passierte wieder.
es gab paar mal tage wo ich nach mein morgendlichen anfall trotzdem noch in die schule wollte, wie ich das geschafft habe weiss ich heute garnicht mehr.
es stellte sich zumindest raus das das nebenwirkunge waren und sich die med miteinander nicht mehr vertragen haben.
also weg damit und spirale rein!

seiddem bin ich 6 jahre anfallsfrei.
vor einem Monat hatte ich aus unerklärlichen gründen wieder Myoklonien, was mich beunruhigt und angst macht. in unregelmäßigen abständen habe ich seiddem komische Gefühle, als würden Zuckungen kommen, tun sie aber nicht. fühle mich ekelig und nicht gut, bin grad in Behandlung woran das liegen könnte. ich habe verschiedene Theorien:

- war starke Raucherin, habe vor 2 Monaten aufgehört zu rauchen, somit 5 kg zugenommen, hat sich mein Blutwert verschlechtert? hat das einfluss auf die epi?

- hab ich vielleicht Probleme mit meiner Schilddrüsenunterfunktion?

- ich trage eine hormonspirale in mir, ich trage sie jetzt 6 jahre, nach 5 sollte die raus, aber frauendoc sagte diese kann man ruhig bis zu 7 jahre ohne Probleme tragen, ist das richtig oder ist mein Hormonhaushalt durcheinander und das verursacht meine derzeitige Situation?

mein neuro sagt ich soll erstmal abends etwas mehr vom lamotrigin einnehmen
war heut zur blutabnahme und warte jetzt meine werte ab und in 2 Monaten habe ich einen Termin zur kontrolle in einer epi fachklinik.
für mich stehen alle fragen noch offen und muss derzeit abwarten.

in übrigen musste ich mir auch jetzt neue Ärzte suchen da ich von NRW nach Bayern gezogen bin, und jetzt Ärzte finden bei den ich mich wohl fühle und vertrauen kann.

dies ist meine geschichte, mag sein das ich das ein oder andere vergessen habe...

wie ist eure geschichte? darf ich dran teilhaben?
mir würde es gut tun zu lesen das ich nicht alleine bin und mich austauschen kann.

lg und alles gute eure schnü :)

angst im körper gefangen zu sein und nichts unternehmen zu können. es war schlimm.