erzählt ihr mir eure geschichte?

Winterfell, Friday, 02.05.2014, 00:39 (vor 4490 Tagen) @ schnüpü

hallo schnüpü :)

ich habe komplex-fokale Anfälle,ich wusste bis zur Diagnose nicht das es andere Formen der Epilepsie gibt.Für mich gab es nur tonisch-klonische so wie es die Mehrheit kennt.
Angefangen haben die Anfälle Anfang 2009,ich selbst habe nie etwas mitbekommen da mir die Zeit in der ich abwesend bin nicht fehlt.In der Zeit kann man mich von der Küche in das Wohnzimmer bringen,für mich ist das als wäre ich immer im Wohnzimmer gewesen.

Diese Phase ist aber schon die sogenannte Regenerierungsphase.Der eigentliche Anfall findet davor statt,eine Aura oder sowas besitze ich leider nicht.Das einzige Gefühl was ich öfters habe ist als wäre ich in mir selbst gefangen.Ich nehme die Umgebung zwar wahr,kann aber nichts sagen oder reagieren und habe das Gefühl jeden Moment umzufallen.Ist schwer dieses Gefühl zu beschreiben.Ich für meinen Teil denke das es ein unterdrückter Anfall ist.Lamotrigin löst die Anfälle nämlich nicht auf sondern unterdrückt diese nur das sie nicht aktiv ausbrechen.

Die im Epizentrum sagten,das es schon von der Geburt an da war,hatte bei der Geburt kurzfristigen Sauerstoffmangel und dadurch eine Ausblutung bekommen.Wir vermuten das der Auslöser ein Schlag auf den Hinterkopf war.August 2008 haben mein damaliger Freund und ich durch die Wohnung getobt,bin rückwärts gestolpert und mit dem Hinterkopf frontal gegen den Türrahmen gestürzt,sah nicht schön aus und gab viele Stiche zum nähen

Anfang 2009 kam der erste Anfall,mein Freund erzählte mir das ich plötzlich unkontrollierbare Bewegungen gemacht habe und meine Motorik versagte;ich dachte er will mich nur ärgern.Später wurden es für mich lächerliche Geschichten,ich selbst habe ja nie etwas davon mitbekommen.Während den Anfällen sprach ich oft von irgendeiner Flucht,das ich auf ihn gewartet habe und so ein Mist.Wenn ich etwas in der Hand hielt,konnte es mir keiner wegnehmen da meine Hand wie versteinert war.Mein Freund hatte einfach ganz normal mit mir gesprochen,mich gefragt wie ich heiße,wo ich wohne,wie unsere Katzen hießen usw. Zu 80% gebe ich die richtige Antwort aber besitze keine Erinnerungen an das Gespräch.Bei einem späteren Klinikgespräch hatte mein Freund nochmal gefragt ob er was tun kann,außer nur mit mir zu sprechen,vor dem leichten rütteln hatte er immer Angst gehabt weil er nicht wusste ob das Auswirkungen hat.Er wurde sogar vom Arzt gelobt Durch das rütteln bzw. zwanghaften zurückholen könnte mein Hirn einen Schock bekommen da die Regenerierungsphase unterbrochen wird und darin stecken bleiben.Ich war geschockt und meinem Freund so unendlich dankbar das er es nie versuchen wollte.

Als ich dann einen dieser Aussetzer bei einem Besuch meiner Mutter hatte gingen wir zum Neurologen,seine vorläufige Diagnose: dissoziative Zustände.Brachte aber niemanden weiter,bis er auf die Idee kam mich ins Epilepsiezentrum nach Erlangen zu schicken.Ich und Epilepsie?? o.O
Dort bekam ich MRT,pychologische Gutachten,Gedächnis/Koordinationstests und ein Monitoring verpasst.Lauter Elektroden auf dem Kopf,Videoüberwachung und musste mit so einem Stecker stets beim Bett,am Tisch oder auf dem Klo verbunden sein und immer schön vor der Überwachungslinse,außer auf dem klo natürlich.

Nach 10 Tagen stand dann doch fest:Epilepsie Ich konnte mir 3 Anfälle auf einem Band ansehn,ich wusste nicht ob ich heulen oder lachen sollte.Im ersten sprach ich tatsächlich davon auf der Flucht zu sein,beim zweiten hing ich den Telefonhörer auf die andere Seite des Bettes bevor ich weiter telefonierte.Der dritte war nicht ganz eindeutig da er im Tiefschlaf zu scheinen schien.

Ab da bekam ich Lamotrigin dispers von Hormosan,gleich mit der Anweisung diese Firma nicht zu wechseln wegen den ganzen Zusatzstoffen die je nach Hersteller anderst sind. Wieder zuhause litt ich unter Pankikattacken und Angstzuständen;alleine vor die Tür gehen konnte ich nicht mehr.Die Angst draußen Anfälle zu bekommen,alle schauen auf mich und lachen über meine wirre "Performance", war zu viel Meine Familie konnte damit nicht viel anfangen warum ich mir so ein Kopf darum mache und somit keine große Hilfe.
Mit den Tabletten kam die Müdigkeit,Antriebslosigkeit,Übelkeit,Kopfschmerzen und der verdammte Schwindel.Mein Neurologe meinte das vergeht wieder was aber nicht ganz der Fall war.Mit der Zeit kam das Hände zittern dazu,manchmal kann ich nichts in der Hand halten da ich es einfach fallen lasse.Was mein Teppich schon gequält wurde ^^"

Mein Neurologe meint das kommt nicht von den Tabletten,Lamotrigin ist verträglich und keiner seiner Patienten klagt über Nebenwirkungen oder gar zittern.Als ich sie zeitweise abgesetzt hatte war das zittern komischweise weg,auch mein allgemeines Wohlbefinden war drastisch gestiegen *.* Er nimmt einen nicht ernst,möchte keine Kritik oder ein "aber",bin deswegen auch auf der Suche nach einem der Ahnung von dieser Form der Epilepsie hat.So ist mein momentaner Stand.

lg winterfell