Sohn (4) hatte 3 mal plötzlich Anfälle – Ärzte unsicher

huge88, Großraum Nürnberg/Fürth/Erlangen, Sunday, 22.06.2014, 11:39 (vor 4438 Tagen) @ BesorgterVater

Hi!

Die Ärzte waren sich im Krankenhaus etwas 'unsicher', was die genaue Diagnose angeht, weil der Verlauf der Anfälle wohl nicht ganz üblich war/ist – medikamentös sollten wir ihn laut Ärzte aber auf jeden Fall nach dem 3. Anfall einstellen.
Wir sind uns jetzt sehr unsicher, was wir tun sollen. Auf Medikamente einstellen, ohne genau zu wissen, womit man es zu tun hat, halte ich für keine gute Idee.
Am liebsten würden wir gerne eine zweite Meinung einholen, doch wir wissen auch nicht so genau, wo gute Neurologiezentren sind, die sich mit soetwas gut auskennen.
Wir leben im Ruhrgebiet und würden auch ein paar Kilometer mehr fahren (z.B. NRW-weit) – hat da jemand mal ein paar Tipps oder auch selber schon Erfahrungen gemacht?

Dann holt Euch doch z.B. eine Zweitmeinung bei einer von der DGfE(Deutsche Gesellschaft für Epileptologie) zertifizierten Epilepsieambulanz für Kinder. Auf der Seite von der DGfE gibt's eine Liste der zertifizierten Ambulanzen und ggf. auch der Epilepsiezentren: http://www.dgfe.info/home/index,id,44,selid,92,type,VAL_MEMO.html
Wenn Du auf der Seite von der DGfE etwas herumklickst, findest Du dort auch jede Menge Informationsmaterial.

Einersiets ist es bei Epilepsie (sollte es soetwas sein) ja wichtig frühzeitig mit Medikamenten anzufangen

Ja, da ist was dran. Da gibt's Studien zu dem Thema, in wie weit das regelmäßige Auftreten von epileptischen Aktivitäten Strukturen, die diese Begünstigen, festigen können, was bis zum sogenannten "Spiegelfokus" geht (Bildung eines zweiten Anfallherdes spiegelsymmetrisch zum ursprünglichen auf der anderen Seite der Hirnhälfte; kenne ich aber nur vom Lesen über einige Tierversuche).

doch andererseits, sind das ganz schön heftige Chemikalien, die auch das Hirnwachstum unseres Kleinen beeinflussen könnten.

Da kommt es immer sehr stark auf den Stoff an. Es gibt eine extrem breite Palette an Antiepileptika und ein Facharzt auf dem Gebiet sollte da am Anfang für gewöhnlich eines nehmen, bei dem die Gefahr möglichst gering ist. Auch gab's zu dem Thema schon einige Studien, die Anhaltspunkte für Ärzte liefern können. Mir fällt dazu eine aus 2002 ein, die eine recht große Liste an Wirkstoffen enthielt, die dort als "Mittel 2. Wahl" bei Kleinkindern eingestuft wurden.

dort wurden 4x die Hirnströme gemessen und nur 1 Mal war etwas auffällig: die Hinströme waren für nur kurze Zeit nicht o.B (bei Schlaf-EEG mit Blitzlicht). Das MRT hat keinen besonderen Befund ergeben.

Das man nicht unbedingt etwas findet, ist nix ungewöhnliches, so frustrierend das auch für einen oft sein kann.

Er kann sich an nichts erinnern – keine Schmerzen, kein Kribbeln, gar nichts, einfach nur ein Filmriss.

Das würde ich einmal unter "Glück im Unglück" verbuchen. Gut, also z.B. ein Grand-Mal-Anfall selbst tut eigentlich auch so nicht weh, höchstens wenn man dabei hinfällt und sich verletzt. Aber lieber nur ein Filmriss, als etwas, das er bewusst mitbekommt und ihn mehr verängstigen könnte, denk ich mir.

In den Familien der Eltern ist soetwas nicht bekannt.

Nix ungewöhnliches. Epilepsien selbst sind (abgesehen von einigen Formen) i.d.R. nicht vererbbar.

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Das ist der Weisheit letzter Schluss:
Nur der verdient sich Freiheit wie das Leben,
Der täglich sie erobern muss.
Johann Wolfgang Goethe - Faust, der Tragödie zweiter Teil