Leben mit starken Nebenwirkungen von Medis?

Kat_72, Wednesday, 27.08.2014, 22:10 (vor 4372 Tagen)

Hallo zusammen,

sorry im Voraus, dass der Beitrag so lang ist, aber ohne den Hintergrund zu kennen, ist mein Problem glaub ich schwer zu verstehen. Ich hoffe, es ist in Ordnung, wenn ich als Neue damit so reinplatze – ich habe keinen Vorstellungsthread gefunden.

Ich habe seit 10 Jahren fokale motorische Anfälle (rechter Arm zuckt), die manchmal sekundär generalisiert werden (dann Grand Mal). Häufigkeit ohne (wirksame) Medis ca: fokal mit Grand Mal 2 mal im Jahr, fokal viel öfter. Ist aber bei den fokalen schwer zu sagen, das schwankt sehr stark. Wobei mich die fokalen eigentlich gar nicht so stark stören.

Ich war schon bei verschiedenen Neurologen. Probiert wurden so ziemlich alle Medis (z.B. Lamotrigin, Levetiracetam). Das Problem ist, dass ALLE Medis, die mir helfen, Nebenwirkungen haben, mit denen ich nicht mehr leben kann und will: schlimme Depressionen, ausgeprägte Stimmungsschwankungen, hibbelig sein; und auch richtig heftige Konzentrationsprobleme und Verwirrtheit. Heulend in der Ecke sitzender verwirrter Zombie.
Ohne Epilepsie-Medikamente geht es mir dann ganz okay. Depression wurde auch diagnostiziert kurz nach Beginn der Epilepsie. Seitdem bekomme ich auch Antidepressiva.
Ich habe bei den Medis immer mindestens 2-3 Monate durchgehalten.
Aber das ist nicht die Art, wie ich leben möchte. Ich finde die Anfälle IM VERGLEICH zu den Nebenwirkungen der Medikamente nämlich gar nicht so schlimm.

Wir sind von einer Weile umgezogen. Ich habe hier eine gute Hausärztin gefunden. In Absprache mit ihr habe ich das letzte Epilepsiemedikament vor 6 Monaten abgesetzt, weil es mir extrem schlecht ging.
Ich hatte gleich als wir hergezogen sind, einen Termin mit einem hiesigen Neurologen abgemacht (Wartezeit über 3 Monate). Aber an dem Tag hatte ich dann die Grippe mit hohem Fieber und allem - nächster Termin wäre dann gestern in vier Wochen gewesen.

Ich merke immer, ob ein Tag ein Anfallstag ist oder nicht, d.h. ob ich einen kriegen könnte (nicht muss!)
In Absprache mit meiner Hausärztin nehme ich dann an „solchen“ Tagen Rivotril, das hat für mich tolerierbare Nebenwirkungen, nämlich Müdigkeit, leichte Konzentrationsprobleme, Koordinationsprobleme. Damit bin ich kein depressive Zombie und damit kann ich auch leben. Früher habe ich von Ärzten aus demselben Grund auch schon Diazepam bekommen.

Das Problem dabei ist, dass die ganzen Benzodiazepine abhängig machen. Manchmal dauern "solche" Tage halt auch vier Wochen. Und da es süchtig macht, sag(t)en die Ärzte, Rivotril oder früher Diazepam höchstens eine Woche nehmen. Ich habe auch den totalen Horror davor, abhängig zu werden.

Also hatte ich letzte Woche ohne Rivotril an einem "solchen" Tag einen Grand Mal aus einem fokalen Anfall heraus, bei dem ich mich ziemlich an der linken Hand verletzt habe. War mein erster Grand Mal seit ca. 2 Jahren. Wobei ich einen Grand Mal immer vorher merke an der Art, wie der fokal anfängt. Ist irgendwie anders. Ich habe dann so ungefähr eine Minute, in der ich das sagen und mich auch sicher irgendwie hinlegen kann. Aber die Umstände waren ein bisschen blöd und daher lag ich halt zuhause zu nahe an einem Regal.
Jetzt war ich von der Hausärztin geschickt notfallmäßig beim Neurologen. Und er möchte, dass ich wieder "richtige" Epilepsiemedikamente nehme wegen des Grand Mal Risikos.

Ich bin ja auch nicht gegen Medikamente, und ich bin ja auch bei sehr vielen Nebenwirkungen bereit, damit zu leben. Aber ich möchte halt auch LEBEN!

Meine neue Psychiaterin hat mir sehr vorsichtig formuliert vorgeschlagen, mal in Absprache mit einem Neurologen darüber nachzudenken, eine ärztlich überwachte Abhängigkeit von Rivotril in Kauf zu nehmen. Sie meint, aus psychiatrischer Sicht wäre das für mich viel besser.

Jetzt schiebe ich das alles seit einer Woche im Hirn rum. Eigentlich habe ich die "richtigen" Medikamente so satt und finde die Anfälle im Vergleich gar nicht so schlimm. Aber will auch nicht einfach keine mehr nehmen (wegen Grand Mal Risiko). Aber eigentlich auch nicht abhängig sein. Wobei ich dann wieder denke, dass die Psychiaterin vielleicht doch recht hat.

Ich für mich finde einfach keine Lösung und kenne auch sonst niemand, der Epilepsie hat. Deshalb traue ich mich jetzt auch mal in ein Forum. Nicht, damit mir jemand sagt, was ich tun muss, das ist ja meine eigene Entscheidung.
Aber einfach mal um zu hören, wie es anderen Betroffenen mit Medikamenten geht und was Ihr für Erfahrungen gemacht habt. Vielleicht mal andere Sichtweisen kennenlernen.

Hat irgendjemand von Euch vielleicht Erfahrungen mit dieser Art von Problemen oder versteht, dass ich mit diesen Nebenwirkungen nicht mein Leben verbringen möchte?
Ach so, mein ursprünglicher Text war länger, wollte aber nicht 2 Postings draus machen. Wenn also Infos fehlen, einfach fragen.

Über Antworten würde ich mich sehr freuen.

Viele Grüße von Kat