ständig Angst um Freund - Epilepsie?!

mezeg, München, Monday, 17.08.2015, 10:01 (vor 4017 Tagen) @ Mr. Tom

Fragen:

Hallo,

versuche Deine Frage zu beantworten:

1. Wie lange hattest du Ruhe?

knapp vier Jahren

2. Wie viele Grand mal insgesamt seit Beginn der Epilepsie?

schwer beantwortbar. Es war eine "externe" Ursache, ein Meningeom. Blieb lange unentdeckt weil

a) man spricht nicht gerne über Erwachen im naßen Bett, gerade wenn nicht mehr so knusprig-jung ist, es hat Zeit gebraucht. Es passierte auch nicht so oft

b) die Bewertung der Hausärztin: Ich soll abends weniger trinken

c) ich nicht wußte, daß Epilepsie nicht unbedingt angeboren ist und später - egal warum - auftreten kann. Hatte Verdacht auf eine Hirntumor, weil ich aus einem "dunklen Schlaf" erwachte und am nächsten Tag vollkommen erschöpft war.

Paradox: als ich mit schmerzender Zunge aufwachte, dachte es liege an Weißheitzähnen und nicht weiter. Wäre ich bloß zum Zahnarzt gegangen, er hätte bestimmt die Ursache angesprochen.

6 Monaten verloren. Erst einen Zungenbiß erwähnte, hat sie reagiert und mich zum Neurologe geschickt. Dann ging es schnell. Einen Monat später war ich einem nußgroßen Meningeom los.

Wieviel Anfälle? Vor der Diagnose nicht gezählt, ich wußte nicht, worum es ging. Schätzungsweise 10 oder mehr.

Nach der OP zuerst auf Keppra vorsorglich eingestellt. Nach vorsichtiger Absetzung erster GM danach, aber tagsüber nicht nachts. Ursache: die Narbe - zwangsläufig ziemlich groß "Parenchym defekt". 4 Monate danach der zweite - selber schuld, wollte eine Weile auf halber Dosis bleiben. Dann 2 Monate danach der dritte - hatte selber versucht, die Dosis vorschriftsmässig zu erhöhen, fühlte mich nicht wohl und in den Sommerferien war der Neurologe nicht erreichbar.

Also 3 GM danach und immer zu Hause, also in sicherer Umgebung, zweimal alleine - ging selbständig "bewußtlos" ins Bett, das dritte in Anwesenheit einer Tochter. Immer in der "Relaxe-Phase" nach emotionalem Streß.

Dann auf die richtige Dosis 100 - 0 - 100 Lamotrigin. Wurde wegen Auras und Unwohlsein zuerst noch auf 125 - 0 - 125 erhöht, dann wegen schwere Schlafstörungen auf 125 - 0 - 100 reduziert. Ging seit drei Jahren gut so, nur hier und da "Störungen" immer bei vollem Bewußtsein, Übelkeit, Müdigkeit, oft kurze Aphasie aber kein Drama.

Der letzte Grand Mal machte mir besonders viel zu schaffen, weil es "draußen" war, also in "ungesschützter" Umgebung. Mit Abstand überlege ich, daß es nicht so "ungeschützt" war. Ich leitete gerade eine Radtourauf einer einfachen Strecke, auf der ich fast täglich zum Vergnügen radle - und weiterhin so. Nachdem dem Moment, wo ich die Übelkeit und dann Sprachschwierigkeit bis -unfähigkeit (in meiner eigenen Sprache!) fühlte und kein Erinnerung mehr habe, fuhr ich noch zwei Kilometer, eine Biegung nach links nahm, kurz wieder Erinnerung - ich wunderte mich so nah und fast wackelnd am Wegrand fuhr und korrigierte - dann aus. Ich stieg aber selbstständig von Rad - wenn auch mit starrem Blick. Also wenn es nicht mehr ging und nicht danach.

Dies auch noch nicht mitten im autofreien Wald aber an einer Wirtschaft, wo eine normale Straße andockt - wo Hilfe und Sankas schnell kommen können - wo mein Fahrrad sicher abgesperrt und dann von mir abgeholt werden kann.

Es fuhr auch noch eine nette Tourenleiterin mit, vollkommen überrascht, wußte nur, daß ich mal eine Tumor hatte. Handelte perfekt, Notruf, eine andere Tourenleiterin anrufen, um mehr über meinen Gesundheitszustand zu erfahren, Fahrrad absperren, Zettel vom Ort in meine Tasche stecken, sogar Kilometerzähler abnehmen und in der Tasche sicher legen. Gruppe übernehmen, am nächsten Morgen im KKH anrufen, am Abend bei mir, und detailliert beschreiben. Besser geht es nicht.

Also leiste ich mir erst einen GM, wenn es ziemlich abgesichert ist

Nur als Albtraum: Als die Sanitäter mir wohl die Nase zuknüften, um mich zum Mund aufmachen zu zwingen und ein Medikament mittels Kanüle zu spritzen. Habe noch ein vage aber erschrekende Erinnerung davon.

Das ganze aber vielleicht nicht rein zufällig. Am Vortag war ich vom Rad wegen Fahrlässigkeit und Rücklosigkeit eines vor mir gefahrenen Radler gestürzt. Auf einem Bett von Tonkugeln hinter der Kurve kann man nicht radeln! Ich ärgerte mich auch sehr, die Kugeln nur mit der Schuhkante aus dem Radweg allein zu schieben und für die Verantwortliche gehalten zu werden. Hätte ich es nicht gemacht, hätte ich quälende Gewissensbisse gekommen.

Am darauffolgendem Tag Streß auf dem Fahrrad eben mit / auf dem Fahrrad abreagieren, dies auch noch, wenn ich mich im freundlichen Kreis fühle? Hat eine gewiße Logik.

Bin wohl gerade unter der gefährlichen Streßgrenze, ob ich doch auf 150 - 0 - 100 erhöhen muß, ist vielleicht nicht erforderlich. Nur nach einem emotionalen Streß auf Sparflamme und auf der Hut bleiben. Vielleicht reicht es aus.

Und Radfahren sowieso. Heute aber nicht, es regnet durch. Ich bin kein Masoschist

Viele Grüße

mezeg