BNS/Westsyndrom....Wer hat Erfahrungen??

Mini2015, Sunday, 17.04.2016, 22:08 (vor 3772 Tagen)

Hallo zusammen, bei unserer Tochter (inzwischen 8 Monate) wurde vor 3 Wochen BNS bzw Westsyndrom diagnostiziert. Wir waren 12 Tage stationär im Krankenhaus und es wurde mit einer Cortison Therapie begonnen, die wir nun zu Hause beenden und die Dosis laut Plan reduzieren. Seit Beginn der Therapie ist unsere Tochter anfallfrei, leidet aber derzeit sehr an den Nebenwirkungen vom Decortin H.
Gibt hier Eltern, die gerade Ähnliches durchmachen, durchgemacht haben??
Oder jemanden , der Erfahrungen mit BNS hat und ggf. Fragen beantworten würde? Würde mich über Rückmeldungen sehr freuen. LG