BNS/Westsyndrom....Wer hat Erfahrungen??

Alisa94, Monday, 01.06.2026, 07:17 (vor 16 Tagen) @ GraubHolli

Hallo zusammen, bei unserer Tochter (inzwischen 8 Monate) wurde vor 3 Wochen BNS bzw Westsyndrom diagnostiziert. Wir waren 12 Tage stationär im Krankenhaus und es wurde mit einer Cortison Therapie begonnen, die wir nun zu Hause beenden und die Dosis laut Plan reduzieren. Seit Beginn der Therapie ist unsere Tochter anfallfrei, leidet aber derzeit sehr an den Nebenwirkungen vom Decortin H.
Gibt hier Eltern, die gerade Ähnliches durchmachen, durchgemacht haben??
Oder jemanden , der Erfahrungen mit BNS hat und ggf. Fragen beantworten würde? Würde mich über Rückmeldungen sehr freuen. LG

Hallo, ich wollte mich bach der kleinen Maus erkundigen , wie geht es ihr wie ist es aktuell…

Unser sohn befindet sich noch in der Diagnostik es kam einfach , komischerweise zeitgleich mit einem Magen Darm Infekt…
Mrt Blut Nervenwasser waren unauffällig.
Wie behandeln seit 61 stunden mit kortison leider noch keine deutliche besserung nur vereinzelt (anfälle immer in der auchwachphase)
Wie schnell nach vergabe hat die Therapie angeschlagen und wie verhält es sich heute ? Und wie war eure Ausgangssituatuon

Viele Grüße
Alisa