BNS/Westsyndrom....Wer hat Erfahrungen??

Mama2022, Tuesday, 29.03.2022, 12:03 (vor 1601 Tagen) @ Mini2015

Hallo Jessica, Hallo Kai,

ich bin beim Dursuchen unzähliger Berichte auf euren Austausch gestoßen und hoffe so sehr, dass meine Nachricht euch beide erreicht!

Bei meinem Sohn (5 Monate) wurde vor wenigen Wochen ebenfalls das West Syndrom diagnostiziert. Wir haben sofort mit Cortison und Sabril angefangen. Er wurde auch gleich anfallsfrei. Eine Ursache für das Auftreten der BNS Anfälle wurde bislang nicht gefunden. Er hat zwar mit den Nebenwirkung zu kämpfen, aber es scheint ihm im Allgemeinen ganz gut zu gehen. Nun hoffen wir natürlich, dass die EEG's weiterhin sauber bleiben und wir diese Anfälle nie wieder sehen müssen.

Momentan beschäftigt mich natürlich vor allem die Frage wie es mit meinem Jungen weitergeht. Ich bin psychisch ziemlich angeschlagen.

Könnt ihr zwei vielleicht erzählen wie es euren Kindern heute geht? Und vor allem auch wie ihr psychisch die ganze Situation bewältigt habt. Eventuell habt ihr ja ein paar Tips für mich.

Über eine Antwort von Euch würde ich mich riesig freuen!

Kati