Ist Epilepsie auch heute noch für viele ein Tabuthema?

Valeska, Sunday, 30.04.2017, 13:07 (vor 3394 Tagen)
bearbeitet von Valeska, Sunday, 30.04.2017, 13:10

Hallo,

vor drei Monaten habe ich die Diagnose "idiopathisch generalisierte Epilepsie" bekommen.
Ich habe mich viel mit dem Thema auseinandergesetzt und oft gelesen, dass auch in der heutigen Zeit viele Betroffene sich schämen, über ihre Erkrankung zu sprechen.
Doch es scheint so, dass auch andere sich schwer damit tun, Betroffene direkt darauf anzusprechen.

Ich bin z.B. wegen meiner chronischen Nasennebenhöhlenentzündung (ich habe auch Bronchialasthma) bei einem HNO in Behandlung. Zu Beginn hat er mir schon mal zu einer OP an der Nase geraten. Ich habe aber Angst davor, nachdem ich die Aufklärungsbögen gelesen habe!
Nachdem er mir vor einiger Zeit aber noch mal in den Rachen geschaut hat, ist er von dem Eingriff abgekommen. Bei meinem letzten Termin meinte er, dass ich ja doch ziemlich ängstlich sei in Bezug auf eine OP. Außerdem "wenn da ja noch eine, ähm, andere Erkrankung dazukommt", sollte man erst einmal Abstand davon nehmen.
Ich bin ziemlich sicher, dass er mit "andere Erkrankung" nicht mein Asthma, sondern Epilepsie gemeint hat, die er wohl aufgrund meiner total vernarbten Zunge vermutet hat. Er hat mich aber nicht gefragt, ob ich tatsächlich Epilepsie habe.

Kurz nach der Diagnose Epilepsie habe ich beim Versorgungsamt einen Antrag auf Schwerbehinderung gestellt. Vor ein paar Wochen erhielt ich einen Bescheid, dass mir ein GdB von 60 wegen meines "Anfallsleidens" und zwei weiteren chronischen Erkrankungen zusteht.
Anfang dieser Woche hatte ich einen Termin bei meiner Sachbearbeiterin von der Reha-Abteilung beim Jobcenter, die den Bescheid mit den aufgeführten Einschränkungen vorliegen hatte. Auch sie sprach mich nicht direkt auf die Epilepsie an.
Es kam mir so vor als wollte sie mehr erfahren, indem sie um den heißen Brei redete. Zu meiner Verwunderung fragte sie mich nämlich, ob ich ein Auto habe. Dabei gebe ich schon seit Jahren an, kein Auto zu besitzen. Daraufhin wollte sie wissen, ob ich nicht mal das Auto meiner Eltern gefahren habe, was ich verneinte. Davon war auch nie die Rede!
Ich gehe mal davon aus, dass ihr bekannt ist, dass es sich bei "Anfallsleiden" um Epilepsie handelt und man in vielen Fällen kein Auto fahren darf. Vielleicht war es ihr unangenehm, diese Erkrankung direkt bei mir anzusprechen?

Ebenso reagierte ein Bekannter komisch, dessen Schwager Epilepsie hat. Ich wollte einige Informationen haben und schrieb erst mal nichts von der Diagnose, sondern nur, dass ich aus bestimmten Gründen Interesse daran habe. Seine Antwort war, dass ICH diesen Grund aber nicht habe! Daraufhin schrieb ich, dass ich selbst Epilepsie habe.
Er wimmelte das ganz schnell ab mit der Aussage, Ärzte seien nun mal dafür da, Krankheiten zu finden. Daran verdienen sie schließlich!

Habt ihr auch schon mal die Erfahrung gemacht, dass es Menschen in eurem Umfeld schwer fällt, das Thema Epilepsie bei euch anszusprechen bzw. damit umzugehen?

Ich fühle mich dadurch irgendwie stigmatisiert, denn niemand hat Probleme damit, über Asthma, Diabetes, Rheuma, etc. zu reden.

Viele Grüße,
Valeska