THS

OLI, Saturday, 28.01.2023, 17:03 (vor 446 Tagen) @ Gittala

Guten Abend,
ich glaube hier ein wirklich sehr nettes und hilfreiches Forum gefunden zu haben. Ich Danke euch schon mal im Voraus.
Ich wollte euch fragen, ob hier jemand schon Erfahrung mit dieser THS hat. Ich hab mich schon dafür entschieden. Doch im nachhinein frag ich mich, ob dieser Aufwand für diesen "Hirnschrittmacher" nicht wieder umsonst sein wird. Denn eine Teilresektion und auch diese VNS hab ich schon alles hinter mir. Und das ohne Erfolg. Auch keine Medikamente, die mir richtig helfen wollen. Bei mir ist es diese THS-Therapie von Medtronic, was ich in die Brust bekomme. Und überall lese ich auch nur, dass das bei Parkinson hilfreich ist. Nicht bei Epilepsie. Deshalb werden meine Zweifel immer größer, ob das nicht eine Fehlentscheidung war.
Hat das schon mal jemand kennengelernt, und kann mir sogar positives davon berichten?

Vielen Dank
Oli

Hallo Oli,
war schon lange nicht mehr hier im Forum und bin gerade auf deinen Beitrag gestoßen
Meine Tochter Sabine hat jetzt mittlerweile den 2. THS und er wirkt sehr gut bei ihr. Sie hatte vorher auch
den VNS was nicht so erfolgreich war. Es gibt einen der hält ca 3 bis 4 Jahre und dann gibts einen wiederaufladbaren
der hält 15 Jahre. Du kannst ihn aber nicht selbst einstellen, du hast zwar ein Gerät wo du ihn prüfen kannst,
ob der Batteriestatus passt aber mehr auch nicht. Es dauert eine Weile bis die richtige Einstellung gefunden
wurde. Meine Tochter hatte im Monat ca 60 Anfälle und dann hat es sich halbiert und die Anfälle sind
auch nicht mehr so heftig. Sie ist austherapiert, hatte eine Temporallappenresektion , den VNS und über 30 verschiedene Medikamente mit verschiedenen Kombis. Vor 2 Jahren kam noch die Cannabidiol Behandlung dazu und jetzt bekommt sie Epidyolex und jetzt hat sie noch ca. 5 bis 10 Anfälle im Monat, was ihre Lebensqualität enorm verbessert hat. Ach übrigens es wurde in der Kopfklinik Erlangen operiert und auch die Weiterbehandlung findet da statt. Ich hoffe ich konnte dir weiterhelfen.
Lg Brigitte

Hallo Brigitte,
vielen Dank für deine interessante Nachricht. Meine Hoffnung ist deutlich gewachsen. Ich bekomme auch zwei Elektroden ins Gehirn. In jeden Temporallappen eine. Ich brauch jetzt nur noch Geduld. Stattfinden wird es März oder April. Vorher noch ein CT und MRT.
Ich wünsche deiner Tochter alles Gute und gute Besserung.
Viele Grüße
Oli