Katameniale Epilepsie

Linchen82, Tuesday, 20.06.2023, 22:38 (vor 314 Tagen) @ Kleines87

Nabend Kleines87,

Ich habe auch eine katameniale Epilepsie, wobei man mir jetzt gesagt hat, dass die Epilepsie unter den Fachbegriff Fokale Epilepsie mit katamenialer beteiligung, geführt wird.Es hat bei mir lange gedauert bis man rausgefunden hat, dass ich Epilepsie habe und diese durch meinen Hormonhaushalt getriggert wird.Ich habe dann durch eine Vermutung meiner Gynäkologin eine reine Gestagenpille namens Slinda, erst kurz auf dem Markt, erhalten. Da Gestagene bei einer katamenialen Beteiligung Anfälle abhalten und Östrogene sie triggern, wurde es viel besser.Damit kam ich von täglich bis zu 6 Anfällen auf monatlich 3 bis 4 und mein Leben war plötzlich wieder

lebenswerter.Nun nach 1,5 Jahren reicht leider Slinda alleine nicht mehr aus, was mich sehr traurig macht, vorallem die Dissoziativen Zustände den ganzen Tag nach Anfällen, quälen mich sehr.Nun soll zusätzlich Lamotrigin eingesetzt werden und ich habe Angst vor Nebenwirkungen, aber was bleibt einem übrig.Meine Neurologin in Tübingen kannte sich mit Epilepsien mit katamenialer Beteiligung gut aus meinte aber dass sie schon bei einigen Patienten mit dieser Art von Epilepsie bemerkt hat, dass eine rein hormonelle Behandlung mit Hormonen nicht lange klappt und man dann ein Antiepileptikum dazu geben muss.Meine Neurologin ist in Tübingen in der Karlstraße 8....mehr darf ich hier glaub nicht dazu schreiben.Alles Liebe und Gute Dir!

Also von dieser Epilepsieform habe ich noch garnichts gehört.

Aber warst Du schon einmal in einem Epilepsie-Zentrum - nach 20 Jahren Oo ??
z.B. UKB-Universitätsklinik Bonn, die betreiben da sogar Forschung ( neue Medikamente & Behandlungsformen ).
Ansonsten Gibt es noch in Bielefeld ( Bethel ) die haben dort den Einzigsten Standtort in Deutschland für Reha´s.

Hoffe das das noch Anlaufstellen für dich sind.

Gruß Dennis

DANKE für die schnelle Antwort und die Tipps. Ja, ich war in den 20ern bei einer in Erlangen. Leider nimmt der Arzt, den ich vorher aus einer anderen Klinik kannte keine Kassenpatienten mehr. Seit dem suche ich einen Neurologen, zu dem ich regelmäßig gehen kann. Unikliniken hab ich schon ein paar durch, aber hab da teilweise schlechte Erfahrungen gemacht. Man will gar nicht wissen wieviele Arztbriefe Fehlinfos enthalten, weil nicht wirklich zugehört. Dank dir aber auf jeden Fall! Bin für jeden Tip dankbar

Danke Linchen82 für die ganzen Infos. Bin so froh, dass ich durch dich die Bestätigung erhalten habe. Wie lang hat der Prozess bei dir gedauert bis man dahibter gekommen ist?
Ich kann dir selber sagen, dass Lamotrigin überhaupt nicht schlimm ist. Es muss nur langsam hoch dosiert werden. Ich nehme das schon sehr lang. Es ist vor allem für Frauen das beste Medikament, falls man irgendwann auch schwanger werden möchte. Allerdings bedenke die Wechselwirkung. Deine Ärztin klingt toll und wird dich aber sicher Aufklären.
Ich find es beeindruckend, dass dir zuerst die Form der Epilepsie diagnostiziert wurde, gerade eine eher so seltene bzw eher unbekannte.
leider hat es fast ein Jahr gedauert, bis man mich ernst genommen hat und mir geglaubt hat, dass mein Zyklus spinnt und die Anfälle verhäuft an immer wieder den selben Tagen gehäuft vorkommen.Zuerst dachte man es wären Panikattacken, dann einen Tumor und dann hat ist meine Gynäkologin die gleichzeitig Endokrinologin ist, auf die Idee einer katamenialen Epilepsie gekommen und hat mir diese reine Gestagenpille verschrieben und plötzlich hatte ich kaum noch Anfälle.Die Diagnose fokale Epilepsie mit katamenialer Beteiligung wurde dann später in der Epilepsiesprechstunde vom Uniklinikum und meiner niedergelassenen Neurologin gestellt.Ich weiß wie oft man hört ,dass viele diese Form der Epilepsie nicht kennen.Sie tritt auch nicht oft auf.Ich freu mich, dass ich nicht ganz alleine damit bin und wie du siehst, du bist es auch nicht und denke Hormonpille plus Antiepileptikum könnte ein guter weg sein.Darf ich dich fragen, wie dein Weg war? Welche Medis nimmst du denn?