Dritte Tochter nun auch epilepsi,viele Fragen

Lizzy, Wednesday, 23.10.2024, 08:32 (vor 11 Tagen) @ Rebelli

Hallo,ich bin rebecca und mutter von 4 "kindern".meine zwillingsmädels sind 32,mein sohn 27 und mein zwerg wird im januar 18.
Meine zwillinge haben im alter von ca 20 im abstand von ca 2 jahren beide eine epilepsi bekommen mit der sie nach grossen startschwierigkeiten nun gut zurecht kommen. Letzten mittwoch hatte meine jüngste nun auch ihren ersten anfall und kam natürlich gleich ins krankenhaus. Diagnose tonisch klonische epilepsie die wohl vorwiegend im Schlaf und in der aufwachphase vorkommt. Natürlich brach erstmal die welt ein. Sie bekam lamotrigin welches jetzt schrittweise erhöht wird. Im krankenhaus sagte die ärztin das sie sehr zu dem night watch gerät rät,da es bei der form die letzten jahre zu sudep kam.also plötzlicher epilepsi tot. Sie konnte es nicht verordnen also heute zur hausärztin,die verwies an den neurologen wo wir nachmittags waren. Er will sich das in ruhe anschauen und mir beim nächsten termin (23.11) mitteilen ob er es verschreibt. Das ist mir etwas lange hin...ich hab nun schon zu der klinik geschrieben wo sie bis samstag war und hoffe dort auf hilfe. Ein babyfon habe ich bestellt. Sie will natürlich nicht das ich nonstop um sie rum bin. Kann mir hier jemand helfen? Auch wegen schulbegleitung(sie soll auf keinen fall alleine bus fahren,in der schule eine verlässliche person haben die ihr das notfallmedikament verabreichen kann usw),pflegegrad oder gdb...der natürlich weg fällt da es ja erst ein anfall war... sorry so viele fragen aber mir dreht sich der kopf und googel ist schon leer gesaugt.
Ach und ich soll einen gen test machen da es wohl vererbt wurde. Ich ah3b allerdings nur häufige migräne,ca 10x pro monat
Danke im vorraus für euer verständnis

Guten morgen Rebecca,

dass bei dir die Alarmsirenen losgehen, kann man schon verstehen, nur hilft völlige Panik nicht weiter. Eine 18-Jährige, die dabei ist, Flügel zu kriegen, möchte sicher keine Dauerüberwachung.

Ich, fast zeit meines Lebens Epilepsie, auch tonisch-klonische Anfälle, komme mir auch ohne Überwachungsgeräte wie im Gefängnis vor. Außer Auto fahren darf man alles, aber alles kostet etwas- je nach Aktion hagelt es Anfälle. Stress, Blitzlicht und Alkohol meiden, auf genügend Schlaf achten und sonstige individuelle Auslöser- bei mir sind das z.B. monotone Gerräusche.

Rund 5 % der Epilepsien sind vererbar, das kann evtl. auch mal eine Generation überspringen.

Beim Night watch Gerät sagte mein Epileptologe, dass es nicht alle Anfälle aufzeichnen kann. Auren, Absencen, nur leicht krampfen usw. fallen raus. Er empfiehl mir eine Apple Watch. Nicht billig und zum selber zahlen, aber die sollen in der Messung sehr genau sein.

Zusätzlich bekam ich ein einfaches Handy mit Armbandsensor von der Krankenkasse gesponsert. Aber das hat leider sehr viel Fehlalarme gemeldet. Sonst aber sinnvoll- krampft man, registriert das das Armband, meldet es ans Handy und das ruft automatisch bis 2 hinterlegte Nummern an. Der Gesprächspartner/in kann hören, was los ist und ggf. den Notruf an den mitgelieferten GPS Standort schicken.

Aber, das Armband ist leider sehr pingelig, das meldet sich schon bei einer hügeligen Straße beim laufen oder wenn man etwas in der Küche rührt etc.

Pflegegrad braucht man wegen keiner Diagnose zu stellen und selbst wenn es zur Diagnose kommt, deswegen ist man noch lange nicht sofort pflegebedürftig. Der GdB wäre irgendwann zu überlegen, wobei der einem nur mit Merkzeichen so richtig etwas bringt.

Versuch deine Kinder ihr eigenes Leben leben zu lassen. Die Anfälle selbst beschneiden schon die Freiheit, da muss man (je nach Situation) nicht noch auf Schritt und Tritt überwacht werden.

Alles Gute für euch!

lg Lizzy


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