Liebe Lilli

Anici, Wednesday, 25.12.2024, 20:09 (vor 28 Tagen) @ Lilli

🎄 🎄 🎄 🎄 🎄 🎄
Liebe Lilli, auch Du bist heftig gebeutelt mit Deinen vielen Anfällen und zusätzlichen Erkrankung.

Hast Du denn jemanden um Dich, der für Dich, der für Dich da ist, besonders in solchen Fällen? Meine Tochter wäre ja gar nicht in der Lage, einen Notknopf zu drücken, nicht mal zum rufen hätte sie eine Möglichkeit. Denn gerade die STurzgefahr ist ja gefährlich. Mir läuft da immer Kopfkino 😳

Wenn es Dir nichts ausmacht, wär ich sehr daran interessiert zu erfahren, welche Erkrankung eine Höherdosierung hinderlich macht. Nicht aus Neugierde, sondern Wissbegierde.

Was mich interessiert ist auch, wohnt Ihr eher ländlich oder in einer Großstadt? Ich mache mir ja auch Gedanken zu Elektro-Smog, 5G, Wlan etc.pp.
Und in den letzten Jahren gab es ja einen massieven Ausbau dieser Anlagen. Ich würde es nämlich nicht ganz ausschließen, dass auch dies eine Rolle spielt. Und ich lese relativ häufig, dass man erst krampffrei war und in den letzten Jahren sich Anfälle häufen. Macht Ihr Euch diesbezüglich auch Gedanken?
Wir leben in einer Großstadt und hier ist 5G ich möchte meinen, Flächendeckend, laut Plan definitiv auch in der Straße, wo wir wohnen.

Ich wünsche allen Betroffenen so sehr, dass es eines Tages eine Lösung gibt 🙏🏼 Für Dich, Lizzy, für Lilly, für meine Tochter, für alle 🙏🏼

Ich danke Euch beiden, für Eure Antworten und bin sehr dankbar, mich mit Euch austauschen zu können.
Ganz besonders liebe Grüße an Euch

Anici

Hallo Anici und Lizzy.
Auch ich wünsche euch beiden schöne Weihnachten.
Es tut mir gut zu lesen dass ( auch ) ich nicht alleine bin die so viele Anfälle pro Tag / Woche erleidet. Es schränkt ( mich ) ja zusätzlich zu allem anderen noch mehr ein. Besonders was die Pflege anbelangt. Ich habe sehr häufig Anfälle ( auch mehrmalige hintereinander ohne Pausen dazwischen )
Zu Deiner Frage Anici: ich leider neben Absencen und sehr starker Photosensibilität ( ich reagiere auf alles was Blinkt - Sirenen / Blitzlicht / Flackerlicht - epileptisch ) an komplex-fokalen Anfällen und die letzten 3 Male bin ich deshalb auch relativ schwer gestürzt. Zuerst bin ich auf den Arm gefallen und bei den letzten beiden Malen hatte ich ( zum Glück ) nur leichte / bis mittelschwere Verletzungen ( Gehirnerschütterung ) davon getragen. Medikamentös kann ich aber ( aufgrund anderer Umstände ) nicht höher eingestellt werden. Manchmal sind es "nur" Absencen die ich mehrmals am Tag habe oder an vielen Tagen auch größere und dann auch mehrere Anfälle am Tag und danach schlafe ich auch sehr sehr viel da ich danach immer sehr erschöpft / müde bin und starke Schmerzen habe. Ich hätte als Kind bereits Absencen. Diese verschwanden aber mit der Zeit und 2018 bekam ich dann zum ersten Mal wieder einen schweren epileptischen Anfall. Ich habe aber ( auch ) eine sehr seltene angebotene Erkrankung die in so gut wie fast jedem beschrieben Patienten mit Epilepsie und schwerster Mehrfachbehinderung einhergeht. Es gibt nicht viele. Bisher wurden weniger als 50 Personen beschrieben. Bei mir war das aufgrund der Seltenheit nur ein Zufall dass das entdeckt wurde. ich wurde aber auch am Kopf operiert und die Ärzte haben Teile verletzt und Stärkeren getroffen. Heute bin ich 29 und der Herd meiner Epilepsie wird man heute nicht mehr finden können. Die Verletzungen liegen viele Jahre zurück und dementsprechend ist die Vernarbung heute nicht mehr erkennbar. Es sind also zweierlei Faktoren. Fraglich bleibt ob ich ( sonst ) jemals anfallsfrei werden würde.
Liebe Grüße.