Liebe Lizzy

Anici, Wednesday, 25.12.2024, 20:14 (vor 28 Tagen) @ Lizzy
bearbeitet von Anici, Wednesday, 25.12.2024, 20:19

Hallo liebe Lizzy, einen schönen 1.Advent an Dich, auch ganz herzlichst,von mir 🎄
🎄 🎄 🎄 🎄 🎄
Puh, jetzt bin ich tatsächlich ganz schön schockiert, liebe Lizzy. So viele große Anfälle an Tag? Ist denn jemand bei Dir, der dann für Dich da ist? Meine Tochter hatte früher einen Anfall im Jahr. Jetzt sind es manchmal 3 in der Nacht, nicht unmittelbar hintereinander, da liegen dann 1-6 Stunden dazwischen, je nach dem und das empfinde ich zu viel. Und jetzt nennst Du mir diese Zahlen 😱
Ich kann mir gar nicht vorstellen, dass das ein Körper mitmachen kann 😱 Wie hältst Du das aus?! Jetzt frage ich mal direkt ... - Du merkst vielleicht, ich bin irritiert - bei meiner Tochter ist es so, sie läuft mitunter blau an, weil sie nach dem tonisch-klonischen Krampf nicht atmet ... manchmal dauert es wenige Sekunden, manchmal mehr - und bei mehr, oh da geht mir der Puls. Und sie ist schlapp, kann nicht aufstehen, hat keine Muskelspannung. Aber das rührt ggf. von ihrer Muskelhypothonie, Muskelschwäche ... sie kann aber laufen, nur nach einem Anfall geht gar nix.

Im Moment wird ja das Lamotrigin seit dem Sommer eingeschlichen. Wir sind bei 100 - 0 - 100. Der Neurologe würde noch warten und auf 150mg erhöhen und dann wollte er ein zweites Medi dazu nehmen. Ich würde aber gerne bei einem Medi bleiben und dann lieber das erneut verschreiben lassen, was sie bis vor ein paar Jahren bekam, da war sie lange Zeit krampffrei. Deshalb wurde es ja auch abgesetzt. Nur leider ist dieses Medikament 3-Fach so teuer wie Lamotrigin und es muss bei der KK eine Kostenübernahme beantragt werden. Ich ahne leider schon, was die Antwort sein wird.... 😳

Wie laufen denn bei Dir die Anfälle ab, hast Du vorher Auren, bist Du nach dem Anfall dann gleich wieder bei dir?
Welche Medikation hast Du denn?
Ich bin ja kein Freund von Pharmaprodukten ... so viel wie nötig, so wenig, wie möglich. Am besten gar nix, am besten Alternativen finden. Hab vieles Probiert, Schüssler Salze, Kolloide. Sie führt kein exzessives Leben, kein Alkohol. Innerlicher Stress, Ängste - ja, die hat sie. Flackerndes Licht, wenn mal etwas im Fernsehen kommt, schalte ich sofort weg. Dies können keine Auslöser der Anfälle bei ihr sein. SIchtbar ist der Zusammenhang mit Regel und Fruchtbare Tage, dadurch Östrogen und Progesteron-Ungleichgewicht. Aber sie krampft auch immer mal an den Tagen dazwischen. Hauptsächlich jedoch wie grad geschrieben. Das Ospolot habe ich ihr nur selten gegeben, möchte es auch nicht als Dauermedikation und in Eigenverantwortung wirklich nur, wenn ich merke, dass ein Krampf folgen könnte. Ich liege ja immer bei ihr, sonst würde ich es gar nicht bemerken. Das kommt aus dem Nichts, aus dem Schlaf heraus. Tavor bekam sie mal bei einem Notfall, damit man sie überhaupt transportieren konnte.

Ich schrieb es gerade schon bei Lilli. ich wünsche allen Betroffenen so sehr, dass es eines Tages möglich sein wird, krampffrei leben zu können. So auch für dich 🙏🏼

Vielleicht magst Du mir die Frage, die ich bei Lilli stellte auch beantworten? Danke für Dein Sein und alles liebe und Gute für Dich ☺️

Liebe Grüße
Anici

Guten Weihnachtsmorgen Anici und Lilli,

zu den Eingangsfragen:

die Häufigkeit meiner Anfälle variiert sehr. Gestern war es ein großer. Und ich hab mich vorgestern noch gefragt, ob das viele Blitzlicht beim Hororfilm noch ein Nachspiel haben wird...

Manchmal sind es 8 Auren am Tag, an schlimmen Tagen sind es 10 große Anfälle in 2 Stunden. Vor meiner Op lag ich auch schon mal bei 20 Grand Mal am Tag.

Ich hatte mal eine Arbeitskollegin, die nach einem großen Anfall nie wieder vom Wecker wach wurde und jetzt immer von Mitbewohnern geweckt werden muss.

Ich kann mir schon vorstellen, dass es andersherum genauso funktionieren kann und man auf einmal besser hört. Es kommt darauf an, was und wie im Gehirn im entsprechenden Bereich aktiviert wird. Selbiges gilt selbstverständliches auch für alle anderen Sinnesorgane.

Diazepam oder Tavor kann man sicher zur Vorbeugung geben. Aber die Gefahr besteht, dass man irgendwann zu oft das Gefühl hat, jetzt kommt was und dann das Kind mit Medikamenten zupumpt. Alles macht der Körper auch nicht mit...

Diazepam hatte mir nie geholfen, von Tavor schlief ich ein, das meide ich aber, weil man noch 2 Tage später "Matsch" ist.

Anici, wenn die Feiertagsphase um ist, kannst du ja noch mal beim Neuropädiater/Neurologen anfragen, was er noch verschreiben kann oder ob schlicht das Medi nicht mehr hilft. Man muss alles einfach ausprobieren. Es nutzt ja auch nix, wenn man dir sagt, das ist gut und das andere hilft nicht, wenn der Körper deiner Tochter genau andersherum darauf reagiert.

Einfach durchhalten und weitermachen,was anderes läuft nicht- abgesehen von der Op hab ich erst nach 30 Jahren ein Medi gefunden, das hilft! Es dauert, aber es geht auch wieder aufwärts!

Schöne Weihnachtsfeiertage euch!

Lg Lizzy