Hi Anici und Lilli

Lizzy, Thursday, 26.12.2024, 18:03 (vor 27 Tagen) @ Anici

Hi Anici und auch Lili,

bitte verzeiht die späte Antwort, die Familie spannt einen zu Weihnachten doch sehr ein.

Ich wohne in einer Großstadt.

Mit der Anfallszahl, also 10 in 2 Stunden, das waren so die schlimmsten Zeiten nach der Op. Es gibt auch Tage mit "nur" 3 Auren oder ich denk die ganze Zeit es kommt was, nur passiert nix großes oder ich gehe wie vor 2 Tagen in Vorkasse- mit schlechtem Schlaf, hoher Agression ohne jeglichen Grund, kleinerer Anfall und dann ist Ruhe, ohne übliche Kaputtheitsnachphase, nix. Es ist also echt sehr unterschiedlich.

Bei den letzten Malen war tatsächlich wer da. Einmal war es der Freund, das andere mal in der Physio. Peinlich aber mei. Ich habe gefühlt 5 verschiedene Auren zur selben Zeit, krampfe mit der Hand, manchmal auch dem Kopf und dem Bein, aber einen Notarzt brauche ich nicht mehr, den Teil mit der Ohnmacht, Übergeben und 50 Minuten lang krampfen haben sie mir erfolgreich raus operiert.

Wie man das aushält? Naja, nach größeren vielen Anfällen wird die Todessehnsucht schon sehr groß (man fühlt sich schließlich schon tot...) aber solange der Sensemann noch nicht aufkreuzt, geht es eben weiter. Die normale Rehabilationszeit sind bei mir 3 Tage, sind mehrere Anfälle am Werk, kann es auch schon mal 2 Wochen dauern, bis man wieder normal wird.

Naja, aber wenn das Medi deiner Tochter half, kann man da nicht die Kostenübernahme beantragen und dann das Medi einschleichen?

Ach je, wie meine Anfälle ablaufen? Welcher von denen denn?
Die harmlosen, da habe ich Deja veus, manchmal denke ich, alle Leute sehen gleich aus, obwohl sie unterschiedlich aussehen.

Die mittleren, da werde ich von einer auf die andere Sekunde totmüde, als hätte ich ein paar Packungen Schlafmedis zu viel vertilgt. Ich kann mich kaum bewegen, die Gedanken sind wie zäher Kaugummi- im Zeitlupentempo, als könnte ich nicht mehr denken. zum Glück nur so 5-10 x im Jahr habe ich einen Myoklinenstatus oder was. Es beginnt in einzelnen Fingerpartien, wie Stromschläge, ich merke es, sehe es aber selbst kaum. Bis es sich ausweitet über den Arm und irgendwann die Schulter und manchmal der Kopf mitzuckt. Ich kann da klar denken. Aber kein Buch, keine Bürste, nix mehr halten. 5 Minuten sind gnädig. Meist geht es so 2- einmal waren es 10 Stunden. Also, fangen die Finger an zu zucken, nehme ich mir nichts mehr für den Tag vor und gehe nach Möglichkeit schlafen.

Die ich nenne es größeren Anfälle beginnen immer mit einem komischen Gefühl. Ich verstehe nichts und niemanden mehr, höre aber irsinnig laute Gerräusche. Zum Vergleich habe ich grad das Wasser offen, ist es dann eher die Lautstärke von den Niagara Fällen. Manchmal wird mir speiübel, manchmal verzieht sich mein Mund zu einem Grinsen, links oben sehe ich Punkte und Blitze und dann beginnt die Hand zu krampfen, manchmal auch der Kopf und das Bein. 2x habe ich die Tür geknutscht, aber meistens habe ich Glück und komme heil da raus. Das alles dauert 2, meistens 3, aber auch mal 15 Minuten. Danach will ich von Gott und der Welt nix mehr wissen. Schwindel, Ausgelaugt, Kopfweh, Übelkeit, Agression, Traurigkeit, Müdigkeit, alles kämpft zur selben Zeit im Körper. Meine Erfahrung ist, dass außer Schlaf absolut rein gar nichts hilft. Also sieht man zu, dass man schläft. Lässt das der Tagesplan nicht zu, haart man irgendwie aus.
Das zieht sich leider...

Derzeit nehme ich

Morgens Lamotrigin 100 mg

Abends Zonisamid 200 mg, Ontozry 200 mg

"So viel wie nötig, so wenig, wie möglich" das sage ich immer zu meiner Friseurin!

Ja, aber was will man machen. Ohne Medis wird man mit Anfällen bombadiert und was anderes habe ich noch nicht gefunden. Die ketogene Diät half nicht, die Hömöopathie nicht und ganz vieles, was einem an Alternativen Methoden angedreht wird, ist einfach Schmarn.

Ich hab mal gelesen, dass es oft keinen Auslöser gibt, dass man nicht groß suchen braucht, weil es unwillkürrlich vom Kopf ausgeht. Ich denke mir dann immer, dass da wohl die Zündschnur wieder zu kurz war...

Wie alt ist denn deine Tochter?
Bei dem Tavor hat mir mal eine Ärztin gesagt, dass man das sparsam verwenden soll. Ab dem 10 oder 12? Tag in Folge besteht eine Abhängigkeitsgefahr.

Anfallsfrei leben? Ja, das wär schon was feines. Inzwzischen aber habe ich die Hoffnung wirklich begraben. Da ich neben der Epilepsie noch eine Cerebralparese von einer Halbseitenlähmung habe (die man mir aber Dank viel Training nicht so ansieht) habe ich innerlich mein Leben mit den Urteilen "2× Lebenslänglich" abgeschlossen.

So, das war jetzt voll der mega Roman.
Einen schönen 2. Weihnachtsfeiertagsabend dir noch.

lg Lizzy