Re: Epilepsie?

Jonny1303 , Wednesday, 09.01.2008, 15:13 (vor 6798 Tagen) @ Katharina

Hallo Katharina,

zugegeben: Es ist schwer, solch eine Diagnose, egal ob berechtigt gestellt, oder nicht, zu akzeptieren.
Also willkommen im Club
Aber der Reihe nach:

zunächst sprechen alle von Dir geschilderten Fakten FÜR Epilepsie:
- Sauerstoffmangel bei der Geburt und somit Schädigung des Gehirns
(entschuldige bitte meine Offenheit)
- identische Anfallsauslöser
- ähnlicher Ablauf der Anfälle
- Häufigkeit
- Krankheitsverlauf

[zitat=Katharina]
Nach wie vor habe ich jedoch Schwierigkeiten damit, mich nun einfach damit abfinden zu sollen, dass es wohl E. sein wird OHNE nur einen Beweis dafür schwarz-auf-weiß zu haben.
[/zitat]
Leider sind nicht alle Epilepsien eindeutig bildgebend beweisbar, beim gegebenen Stand der Technik.
Sind MRT und CT schon gemacht worden?
Gute Kliniken, die sich speziell auf Epi spezialisiert haben, führen dann auch Langzeit-EEG's/Videomonitoring durch.

[zitat=Katharina]
Dass es jedoch so nicht bleiben kann, erklärt sich von selbst; ich würde nur gerne erfahren, an welche Adressen man sich wenden kann, um ausführliche Diagnostik betreiben zu können, die dann auch mal ein für mich greifbares Ergebnis bringt.

Hat jemand von Euch u. U. eine gute Anlaufadresse, Epi-Klinik oder einen vernünftigen(!) Neurologen, der eine gute und umfassende Diagnostik bereit ist durch zu führen???
[/zitat]

Immer gern empfohlen wird hier Bethel, persönlich kann ich auch Großhadern empfehlen.
Vorab solltest Du Dir aber einen Neurologen mit Epi-Erfahrung suchen, zu dem Du auch Vertrauen hast... in München wüßte ich einen.

[zitat=Katharina]
Ich möchte nicht nur wissen, dass es sich um E. handelt, sondern auch um welche Form!
[/zitat]
Ja, dazu muß genau beobachtet werden, wie Deine Anfälle ablaufen, Diagnose/Analyse wie oben beschrieben. Manche Formen sind genau und einfach kategorisierbar, andere eben schwieriger.

Helfen können Dir sicher auch Selbsthilfegruppen, oder auch der Chat auf beispielsweise www.spin.de mit Deiner neuen Errrungenschaft, bzw. dem Wissen darum, umzugehen.

Ich weiß, Epi als Krankheit ist hart, aber es gibt schlimmeres. Zudem ist Epi, insofern rechtzeitig erkannt und richtig diagnostiziert, oft gut behandelbar - also Kopf hoch, wird schon

alles Gute und zuckende Grüße

jürgen