Re: ich muss die epi los werden

RGE , Sunday, 10.08.2008, 18:25 (vor 6584 Tagen) @ Yvi

Liebe Yvi,

das alles von dir zu lesen hört sich wirklich nach einem dringenden Hilferuf an; wenn ich das alles hier über deinen Neurologen lese, kommt Ärger in mir hoch... Also, hier einige Tipps:

1. Es muss geklärt werden, woher die Epi kommt. Dazu reicht es NICHT, ein EEG zu machen. Auch ein normales EEG bedeutet noch NICHT, dass kein epileptischer Herd vorliegt. Methode der Wahl ist ein MRT (Kernspintomographie). Achtung: auf die Interpretation kannst du dich nur dann wirklich verlassen, wenn sie von einem Neuroradiologen erfolgt, der sich auch mit Epilepsie auskennt. Ich empfehle dir daher unbedingt, dich an ein Epi-Zentrum zu wenden (zumal du schon so lange leidest). Wenn dein Neurologe das nicht will, schicke ihn in die Wüste und gehe zu einem anderen, der bereit ist, dich zu überweisen.
2. Ich möchte dir Mut zusprechen: Es gibt gute Medis, die helfen, die Anfälle zumindest auf ein erträgliches Maß zu reduzieren. Das kriegt aber nur ein auf Epilepsie spezialisierter Neurologe (=Epileptologe) hin. Es gibt schließlich etliche Medis, auch in Kombination, die man ausprobieren muss. Versuche über´s Internet, einen Epileptologen zu finden.
3. Hins. OP: sollte sich herausstellen, dass du mit Medis nicht anfallsfrei wirst, muss geklärt werden, ob du im Gehirn eine Läsion hast, die mit Erfolg operabel ist. Das wiederum kannst du nur in einem Epizentrum klären lassen. Unsere Tochter (12) war mit Medis nicht anfallsfrei zu bekommen (Trileptal, Keppra, Ospolot, Valproinsäure, nichts half wirklich) wurde im Mai an einem Tumor operiert und ist seitdem ohne jegliche Beschwerden anfallsfrei.

Gib nicht auf, den Ärzten muss man manchmal Paroli bieten, wenn sie nicht helfen (wollen)...

LG

RGH