Schock: Diagnose Epilepsie

vala, Saturday, 26.03.2011, 23:03 (vor 5624 Tagen) @ salomon

Hallo,

ich bin neu hier, habe aber die Epilepsie seit meinem 13. Lebensjahr. Pünktlich mit meiner Menstruation. Bin jetzt 31 und habe 2 gesunde Jungs und bin selbstständig.
Epilepsie als Krankheit wurde bei mir mit 17. Jahren anerkannt. Bis zu diesem Zeitpunkt habe ich alle 6-7 Monate, immer am 1. Tag meiner Regel, einen Grand-Mal-Anfall gehabt.
Danach wurde ich auf Valproat gesetzt, mir wurde klar gemacht, dass ich KEIN "normales" Leben führen könne und mein Leben mit Medis verbringen müßte. Ein Schock in dem Alter.
Als ich mit 19. meinen Mann kennengelernt habe und wir kurz darauf geheiratet haben, habe ich ein Gespräch mit einem Neurologen gesucht, um ihn nach Rat bezüglich der Kinderplanung zu fragen. Seine Antwort:" Um Gottes Willen. 99% der Kinder, die unter Valproat geboren werden, sind geistig oder körperlich behindert". Der nächste Schock. Schlimm wurde es, als ich 3 Wochen später erfahren habe, dass ich in der 8. Woche schwanger war. Der selbe Neurologe:" Oh wie toll. Nehmen Sie nur Medikament xyz (komme nicht mehr auf den Namen) und alles wird super"
Mein Sohn wurde gesund geboren. Gott sei Dank. Danach war die Empfehlung des Neurologen keine Kinder mehr zu bekommen.
Ich war auch 7 Jahre anfallsfrei, habe aber nach 6 Jahren mit Topamax angefangen, weil die Nebenwirkungen des Valproat doch zu heftig wurden. Ich habe 40kg zugenommen, ohne großartig was zu essen, habe eine Depri nach der anderen gehabt und irgendwann kamen die Halluzinationen.
Als erstes wurde ich unter Topamax wieder schwanger. Keine Anfälle, mir ging es super. Unser "Mini-Monster" kam gesund auf die Welt. Doch am selben Tag hatte ich gleich einen großen Anfall. Im Krankenhaus konnten sie damit auch nicht umgehen, haben mir irgendein Zeugs gespritzt und vor allem, mich während des Anfalls am Bett festgeschnallt. Ich weiß von meinen früheren Anfällen, dass es sehr gefährlich werden kann.
Der Neurologe war mal wieder da und fragte mich, was wir wohl tun wollen. Ich habe ihn auf die Möglichkeit der Hormone hingewiesen und wurde mit einem "Das haben Sie nicht" wieder abgespeist. Ich habe lange nach einem Epileptologen gesucht, der mir zumindest mal zuhört. und hatte auch einen gefunden. Die Hormongeschichte haben wir beide lange diskutiert Ich habe es dann mit einer 3.Monatsspritze versucht und war mit Topamax und der Spritze 4 Monate anfallsfrei (wie schön). Leider waren die Nebenwirkungen von Topamax (obwohl ich jetzt auch am überlegen bin, ob es eventuell an Zugabe von Lamotrigin gelegen haben könnte) zu heftig und ich habe nur noch Lamo genommen. Als die 3 Monate der Spritze abgelaufen sind und die 1. Regel kam, kam auch gleich der 1. Anfall wieder. Ich habe natürlich die Spritze gleich wieder genommen. Das alles 1 Jahr lang und habe trotzdem immer wieder Anfälle gehabt. Leider ist währenddessen der Epileptologe weg, in irgendein KH und keiner weiß wohin. Auch im Netz ist er nicht zu finden. Die Dame, die ihn vertritt, der fiel erstmal auf, dass die Spritze und das Lamo sich gegenseitig aufheben. Daraufhin habe ich die Lamos abgesetzt, hatte gleich einen Grand-Mal wieder gehabt, hatte aber wegen dem Entzug schon damit gerechnet. Ich habe die Tabletten also im Februar abgesetzt. Am 19. März hatte ich wieder einen Anfall. Leider verliere ich auch irgendwie die Geduld. Bin mit meinem Latein am Ende. Und zu dem Neurologen will ich nicht.
Über die Vergesslichkeiten, über die ihr alle geschrieben habt, dazu kann ich nur aus eigener Erfahrung sagen, dass es erst angefangen hat, als ich Lamotrigin genommen habe. Und auch gleich richtig heftig. Teilweise habe ich eine doppelte Dosis genommen, weil ich mir nicht sicher war, ob ich die Tabletten überhaupt an dem Tag schon genommen habe. Auch die Namen meiner Kinder und meines Mannes habe ich schon oft "vergessen". Auch "blöde" Anweisungen hatte ich meinen Mitarbeitern erteilt. Irgendwann muß man es nur mit Humor nehmen, ansonsten geht man daran kaputt. Alle, die mich näher kennen, wissen auch, dass ich Epi habe. Dem Rest binde ich es nicht auf die Nase. Alle in meiner Umgebung wissen auch, was sie bei einem Anfall tun sollen. Und trotzdem ist die Angst immer und überall mit.
Beim letzen Anfall bin ich aufs Gesicht gefallen und habe jetzt ein "cooles" blaues Auge und eine dicke "Bongo"-Lippe (Aussagen meiner Kinder). 2 Tage später mußte ich zur Schule von meinem Großen und konnte den Termin leider nicht verlegen. Jetzt glaubt die Lehrerin, mein Mann würde mich schlagen und ich würde nicht dazu stehen und ihn in Schutz nehmen Alle die meinen Mann kennen, wissen, dass er dazu NIE fähig wäre. Er kann noch nicht mal richtig mit den Kidis schimpfen. Auf jeden Fall wurde jetzt das Jugendamt eingeschaltet, um uns zu überprüfen. Man gut, dass ich vor 1 Jahr den Behindertenausweis beantragt habe und die ganzen Berichte hier zu Hause habe
So lief es bei mir.
ich hoffe, ich habe jetzt was sinnvolles geschrieben

LG