Mein Sohn hat Epilepsie

traurigemami, Thursday, 22.03.2012, 19:36 (vor 5262 Tagen)

Mein Sohn (21 Monate) hat Epilepsie seit knapp einem Jahr. Die längste Zeit wo wir anfallsfrei waren, waren 2 1/5 Monate. Seit Januar hat er einmal im Monat eine Anfallserie (immer um Vollmond rum).

An Medikamente hat er zunächst nur das Timox Oxcarbazepin) bekommen, allerdings hat er selbst bei der maximalen Dosis keinen Wirkspiegel erreicht. Daher wurde Ende August/Anfang September das Liskantin (Primidon) dazugegeben und das deshalb, weil er wenn er einen Status hatte am besten auf das Luminal reagiert hat. Und damit erreichten wir auch die zeitweilige Anfallsfreiheit. Der Plan war das Timox rauszunehmen. Und man kannte jeden ml den er vom Timox weniger bekommen hat. Allerdings da - wie gesagt - seit Januar einmal im Monat eine Anfallserie kommt, musste das Timox auch wieder von 1 ml auf 3 ml x 3 täglich erhöht werden. Und nun kommt er mir teilweise so abwesend vor.

Entwickeln tut er sich gut vorallem körperlich. Er ist fast 95 cm groß und wiegt gute 20 kilo (er sieht aus wie ein drei oder vierjähriger). Haben auch schon fast alle Zähne (es fehlen nur noch vier!). Er klettert gern und viel. Ist immer in Bewegung. Er liebt das schwimmen (wir gehen zum Baby/Kleinkinderschwimmen).

Doch wenn ich seine Freunde ansehe, die wirken so viel unbeschwerter als er. Er spricht auch noch nicht. Er sagt zwar Mama und Papa aber nicht gezielt, dass er uns auch meint.

Ich mache mir große Sorgen um ihn. Ich fühle mich als wäre ich ihm freien Fall. Kann mir irgendjemand etwas mut machen?