Mein Sohn hat Epilepsie

traurigemami, Friday, 23.03.2012, 08:19 (vor 5261 Tagen) @ Nachtfee

Orfiril, das ist der Wirkstoff Valproat oder? Das wurde bei meinem kleinen vor dem Liskantin versucht, aber das vertrug er gar nicht. Zu vor hatten wir 1-2 Anfälle am Tag mit diesem Orfiril weit über 10, er hat erbrochen. War ganz schlimm, es dauerte ein paar Tage bis die Ärzte das geschluckt haben und das Medikament wieder abgesetzt haben.
Wir kommen aus Niederbayern und sind in der Kinderklinik Passau in Behandlung. Waren letztes Jahr auch schon mal in München im Haunerschen Kinderspital, aber die haben das gleiche gesagt wie Passau und auch das Orfiril empfohlen, daher sind wir dann auch in die Kinderklinik Passau zum einstellen.
Nach dem das ein Griff ins Klo war, hat Prof. Staudt gesagt, er möchte das Liskantin probieren, weil mein Kleiner eben das Luminal im Status sogut verträgt. Andere Kinder schlaften angeblich Tage darauf und meine ist nach ein paar Stunden wieder fit.

Ich hab schon gehört das Vogtareuth gut sein soll, aber die Passauer wollten uns nicht dahin schicken, weil sie sagen, das mein Sohn kein Chirugiekanditat ist. Ggf. soll mit 2 Jahren dort ein besseres MRT gemacht werden. Aber ich muss das Thema erst beim nächsten Kontrolltermin im Mai wieder anscheiden. Ich hab nämlich spekuliert, dass wenn wir schon zum MRT dort sind, die doch gleich alles andere auch an sehen können.
Oder?

Musstet ihr euere Krankenheit vor den anderen Leuten geheim halten oder seid ihr offen damit umgegangen? Und wie haben die Leute auf euch reagiert?