Mein Sohn hat Epilepsie

Mondenkind, Friday, 23.03.2012, 11:45 (vor 5261 Tagen) @ traurigemami

Hallo,

Musstet ihr euere Krankenheit vor den anderen Leuten geheim halten oder seid ihr offen damit umgegangen? Und wie haben die Leute auf euch reagiert?

Das ist ganz unterschiedlich, wie die Leute reagieren. Ich hab meine Epilepsie mit 18 bekommen und von meinen Freunden etc. hat sich keiner abgewandt, eher im Gegenteil. Ihnen verdanke ich es, dass ich so bin, wie ich heute bin. Und zu den meisten besteht der Kontakt bis heute (bin mittlerweile 33 J.).

Auch habe ich Freizeiten betreut und es gab nie Probleme. 2 oder 3 x hatte ich einen Anfall während der Freizeit, dann zog ich mich eben zurück, einer der anderen blieb bei mir oder es schaute ständig jemand nach mir (meist schlief ich erst einmal nach einem Anfall) - alles ohne Probleme oder Diskussionen.

Bis...
...während des Studiums betreute ich ebenfalls Kinderfreizeiten. Im ersten Jahr sagte ich nichts von meiner Epi - ich war längere Zeit anfallsfrei, sah also nicht die Notwendigkeit. Im 2. Jahr dann kamen die Anfälle wieder öfter, so dass ich - wie bisher immer - zu der Leiterin der Freizeiten ging und sagte "Ach im übrigen, ich hab Epilepsie". Ihr Kommentar hat mich geschockt: "Na, dann müssen wir mal sehen, ob du dann überhaupt noch mitfahren darfst!".

Es gab viele Diskussionen, viel hin und her. Es gab "Gründe", warum ich nicht mitfahren kann - z.B. ein Kind sieht meinen Anfall - erschrickt sich und rennt auf die Straße und wird von einem Auto angefahren - oder ein Kind hat sich verletzt und statt ihm zu helfen, bekomme ich einen Anfall (das war das einzige, was sie über die Epilepsie "wusste" - dass Stress Anfälle auslöst... dass das bei mir nicht der Fall war, dass man damals noch nicht wusste woher meine Epilepsie kommt, war nebensächlich...). Im Endeffekt ließ ich mich dann darauf ein, dass ich als "Minderjährige" mitfahre, sprich nie alleine mit einem Kidn sein durfte - zudem ließen sie die anderen Betreuer dann noch entscheiden ob sie mich "mitnehmen" wollen - und sie entschieden sich 3:1 gegen mich (und 3 von denen waren im Vorjahr schon mit mir auf Freizeit...).

Seitdem weiß ich, dass nicht jedem von der Epilepsie erzähle sollte. Auch jetzt, nach über 2,5 Jahren Anfallsfreiheit (bin operiert worden), sage ich es nicht jedem. Es wissen meine Familie und meine, das reicht.

Wichtig fände ich, dass es bei dir der Kindergarten weiß und auch die Mütter von Freunden von deinem Kleinen (letzteres zumindest solange die Epilepsie noch aktuell ist).

Lieben Gruß
Mondenkind

PS:

Ich hab nämlich spekuliert, dass wenn wir schon zum MRT dort sind, die doch gleich alles andere auch an sehen können.
Oder?

Wenn du dich damit sicherer fühlst, würde ich es auf jeden Fall machen. Ärzte sind keine Götter und sie können auch schon mal etwas übersehen - traurig aber ist so - habe ich selber am eigenen Leib erfahren müssen...

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"Ich habe gelernt, vom Leben nicht viel zu erwarten. Das ist das Geheimnis aller echten Heiterkeit und der Grund, warum ich immer angenehme Überraschungen statt trostloser Enttäuschungen erlebe."
(George Bernard Shaw)