Weitgehende Pharmaka-Resistenz? (1. Teil)

spacelad @, Schweiz, Donnerstag, 21.04.2022, 22:08 (vor 158 Tagen)

Hallo

Ich lese in diesem Forum schon vielen Jahren hin und wieder. Ich habe schon oft Antworten gefunden, ohne selbst etwas zu schreiben. Danke an alle! Nun habe ich mich entschlossen, selbst einen Beitrag zu schreiben. Weil ich selbst an einigen Punkten nicht weiter weiss. Es geht um meinen Sohn, aber auch mich selbst. Zunächst möchte ich aber kurz unsere Situation schildern.


Mein Sohn:

Etwa ein Jahrzehnt lang reduzierte die gut eingestellten Medikamente die Häufigkeit der Anfälle von Fabian (meinem Sohn) sehr zuverlässig. Sie verschwanden jedoch nie ganz. Vor etwa 2 Jahren nahm die Häufigkeit der Anfälle ohne erkennbaren Grund deutlich zu. Zunächst versuchte der Neurolege, die Dosis des bewährten Medikaments zu erhöhen. Dann versuchte er, Fabians Zustand durch mehrfache Änderung der Medikation zu verbessern. Lieder ohne bleibenden Erfolg. Jetzt bekommt mein Sohn wieder die alten und lang bewährten Medikamente. Laut Langzeit-EGG scheint dies das wirksamste zu sein. Die Ärzte sprechen jetzt von "austherapiert" und "weitgehend Pharmaka-resistent".

In der Realität bedeutet dies bis zu 5 GM mit Bewusstseinsverlust pro Tag. Nur selten gibt es Tage ohne mehrere GM. Meistens krampft Fabian nur etwa 1 Minute lang und ist dann sehr schnell wieder voll leistungsfähig. Darüber hinaus gibt es über den Tag verteilt Absences von wenigen Sekunden. Mindestens 10 mal pro Tag. Vor der oben beschriebenen Zunahme gab es etwa jeden dritten Tag einen GM und die Absencen traten kaum auf. Der jetzige Zustand entspricht dem während seiner Pubertät.

Mein Sohn ist 32 Jahre alt und hat eine generalisierte tonisch-klonische Epilepsie. Außerdem ist er von einer Autismus-Spektrum-Störung betroffen. Aber er ist hochfunktional und alles andere als dumm. Man kann sich gut mit ihm unterhalten. Er arbeitet in Homeoffice als Informatiker. Er löst dabei Probleme, wo andere Informatiker nicht weiterkommen und an der Komplexität scheitern, scheinbar mühelos. Hat er gerade eine Krise, (Lockdown, Meltdown oder GM) kann er nicht natürlich arbeiten. Fabian verdient mit seinem Job gut. Beinahe so gut wie ich selbst. Er führt deshalb ein aktives und weitgehend selbstbestimmtes Leben, auch wenn er oft in seiner eigenen Welt ist. Für seine Spezialinteressen reisst er schonmal spontan allein durch halb Europa. Allerdings braucht er in einigen Bereichen des Alltags Unterstützung (z.B. bei der Strukturierung seines Tagesablaufs, administrative Aufgaben oder im Umgang mit Finanzen und anderen Ressourcen), weshalb wir unter einem Dach wohnen. Das war nicht immer so. Wir haben uns erst von etwa acht Jahren, nach grösseren Differenzen, wieder angenähert. Heute sind wir aber ein gutes Team.

Fabian ist seit zwei Jahren wegen den vielen Anfallen sehr eingeschränkt. An Reisen ist nichh mer zu denken. Auch die soziale Stigmatisierung macht ihm oft zu schaffen. Wie jeder, der an Epilepsie leidet weiss, können GM sehr kräftezehrend sein. Fabian hat bis zu 5 davon täglich. Er hat wohl auch deshalb an Gewicht verloren.

Mein Sohn fällt im Alltag oft hin. Manchmal mehrmals pro Tag. Er trägt immer und seit Jahren freiwillig und selbstständig seinen Epihelm. Inklusive Gesichtsschutz. Er versteht wirklich den Sinn davon. Das gehört für ihn fest zum seinem Alltag. Ausserhalb des Hauses schützt er sich zusätzlich mit Rücken-, Schulter-, Ellbogen- und Knieprotektoren. Alles aus dem Sportfachgeschäft. Auf diese Weise verletzt er sich nur noch selten ernsthaft.

Wir schauen uns zurzeit gerade nach einem besseren Epihlem um. Das Produkt, das Fabian seit ein paar Jahren benutzt, schützt sehr gut, muss aber sehr (zu) oft repariert oder gar ersetzt werden. Energieabsorption durch Zerbrechen, wie bei Fahrradhelmen, scheint Teil des Konzepts zu sein. Es bedeutet immer viel Papierkrieg, frisst viel unnötige Zeit und Nerven eine Reparatur oder ein Ersatz zu organisieren. Ich würde mir ein langlebigeren Helm für Fabian wünschen.


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