Weitgehende Pharmaka-Resistenz? (2. Teil)

Dennis, Freitag, 22.04.2022, 10:34 (vor 29 Tagen) @ spacelad

Hallo Stefan,
Das ist ja schon mal eine krasse vorgeschicht mit dir und deinem sohn Oo

Also zu deiner 1. Frage kann ich dir jetzt keine Zahlen sagen wie oft so etwas vorkommt. da müsste man sich mal zahlen von Fachkliniken besorgen (Bonn,Bethel,Münster,Berlin usw.)
Aber ich kann aus eigener erfahrung sagen das sich mein körper nach 7 Jahren Anfallsfreiheit an Valproat gewöhnt hat und dann die suche nach einem neuen Medikament wieder von vorne los ging :(

Deine 2. Frage kann ich dir nur eine gegenfrage stellen und zwar ob du schon mal in einem Epilepsie-Zentrum / Fachklinik warst ??
Also wie es sich anhört ist dein Sohn schon "Austerapiert" evtl. gibt´s da ja noch hoffnung in der UKB ( Uni Klinik Bonn ) wird zur zeit eine Studie über "Cenobamat"
Das kommt aus den USA und ist hier noch in einer Studie und noch nicht auf dem Markt zugelassen. Da könntest Du dir Info´s holen oder evtl. auch an der Studie teil nehmen, wenn das in den Alltag deines Sohnen passt.

Frage 3.
Ich habe bisher nicht so einen Helm Tragen müssen und fände das aussehen auch sehr beschähment wenn ich ihn tragen würde ( aber besser als Kopfverletzungen )
Im raum Bielefeld ist ein Epilepsie Zentrum ( Bethel ) Mara 2 mit Reha-Anbau.
Dort war ich schon einmal und da gibt es einen Hersteller für die Kopfschutzhelme " Rösenhäger ". Musst du mal im Netz suchen ( Links sind hier nicht so erwünscht ).

Ich hoffe das dir die Info´s ein wenig weiter helfen können einen weiteren Weg zu finden für den Kampf mit Unserer kräfte raubenden Krankheit.
Gruß Dennis


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