Weitgehende Pharmaka-Resistenz? (2. Teil)

spacelad, Schweiz, Friday, 22.04.2022, 15:27 (vor 735 Tagen) @ Dennis
bearbeitet von spacelad, Friday, 22.04.2022, 16:27

Hi Dennis

Ich hätte nicht erwartet, dass andere Betroffene unsere Geschichte "krass" finden würden. Menschen, die nicht betroffen sind, reagieren oft so, wenn ich ihnen erzähle, was ich alles wegen meiner Epi erlebt habe. Ich selbst finde das alles nicht besonders krass. Ich habe viele meiner Träume verwirklichen können. Ich bin mit meiner Biografie versöhnt. Ich wäre wahrscheinlich ein ganz anderer Mensch geworden, wenn ich kein Epi hätte. Ob ich ein besserer Mensch wäre, wage ich sehr, sehr zu bezweifeln.

Aber wahrscheinlich hast du recht, und ich bin mir oft nicht bewusst genug, wie "krass" unsere Erfahrungen in Wahrheit sind. Aussenstehende sehen es wahrscheinlich realistischer, als wenn man es selbst erlebt hat.

Das gilt auch für Fabian, obwohl er durch seinen Autismus natürlich alles ein bisschen anders wahrnimmt als ich. Er ist ein sehr fröhlicher Mensch, trotz aller Probleme und Schwierigkeiten. Seine Lebensfreude ist oft sehr ansteckend. Er mag alles, was optimistisch und fröhlich ist. Selbst in seinen grössten Krisen sieht er das Glas noch halb voll. Nicht selten sagt er zu mir: "Papa, mach dir nicht so viele Sorgen."

Vielen Dank, für deine Empfehlungen für Epikliniken und -zentren!

Fabian und ich fühlen uns in der Epiklinik Lengg (Zürich) sehr gut aufgehoben und beraten. Leider können wir uns nicht so einfach an eine Klinik in Deutschland wenden. Da müsste schon ein sehr deutlicher "Mehrwert" zu erwarten sein. Die Krankenkasse, die Invalidenversicherung und der momentan behandelnde Neurologe, müssten zustimmen. Da wir aber in der Schweiz alles (vielleicht sogar noch mehr) haben, von dem was es auch in Deutschland gibt, ist es sehr fraglich, ob die Versicherungen das überhaupt genehmigen würden. Wir müssten die Kosten selbst tragen. Obwohl wir beide (mein Sohn und ich) nicht am Hungertuch nage und uns manchmal Luxus leisten können, (z.B. einen besseren Helm für Fabian, als die IV ihn bezahlen möchte) übersteigt ein Aufenthalt in einer solchen Spezialklinik schnell unser Budget. Langzeit-EEG vor Ort und so weiter, das ist ziemlich teuer.

Wir fühlen uns von Fachärzten und Epi-Beratern gut unterstützt. Trotzdem gab/gibt es immer wieder Punkte, wo Ärzte und Fachleute nur bedingt helfen können. Ich kann mit meiner eigenen Epilepsie nur deshalb so gut leben, weil ich an einigen Punkten in meinem Leben meinen eigenen Weg gesucht und gefunden habe. Es gab Punkte, an denen ich für mich selbst Lösungen gefunden habe. Später staunten die Fachleute über meine Lösungen und lernten manchmal von mir. Irgendwann wird man Experte für seine eigene Epi. Aber wenn man wieder an so einem Punkt ist, wo die Ärzte und Epi-Berater nur vage Aussagen machen, weil sie noch nie in so einem Fall beraten mussten, ist es immer schwierig. Und an zwei oder drei solchen Punkten stehe ich derzeit. Wenn ich von dem Wissen und den Erfahrungen anderer Betroffen lernen kann, bin ich deshalb sehr dankbar.

Neue Medikamente wie "Cenobamat" könnten eine neue Hoffnung werden. Ich werde mit Fabians Neurologe darüber sprechen. Vielleicht gibt es ja irgendwo bei uns eine Studie, an der Fabian teilnehmen könnte?

Wir kennen Rösenhäger. Fabian hat auch schon mal einen Helm von denen gehabt. In unserer Gegend gibt es Orthopädiegeschäfte, die Rösenhäger-Produkte verkaufen.

Über Bethel/Mara lese ich immer mal wieder. Leider konnte ich im Internet nichts über deren Rehawerkstatt oder -anbau (?) finden. Hast du einen Link oder andere Informationen dazu? Gibt es irgendwo Bilder von deren Helmen?

Sei froh, dass du nie so viele/schwere GM hattest, dass du einen Epihelm tragen musstest. Ich habe mich 8 Jahre lang damit rumgeärgert. Aber es war ein notwendiges Übel. Sonst hätte ich nicht nur einmal eine Schädelfraktur gehabt. Im Sommer war der Helm immer zu heiss und im Winter immer zu kalt. Manchmal ist der Helm einfach nur im Weg und sehr unpraktisch. Ausserdem halten einem viele Leute für dumm, wenn man so etwas tragen muss. Ich war zu der Zeit *Uni*-Student und wurde oft wie ein Kleinkind angesprochen. Die latente Stigmatisierung ist leider enorm. Es gab auch andere, die mir deswegen übermässigen Respekt entgegengebrachten. Das war besser, aber auch irgendwie unangenehm.

Fabian muss Epihelme tragen, seit er laufen lernte. Er ist damit aufgewachsen und kennt es nicht anders. Trotz allen Nachteilen des Helms, versteht Fabian den Sinn des Helms sehr genau. Aus viel praktischer und manchmal sehr schmerzhafter einer Erfahrung. Er fühlt sich nicht sicher genug, um das Haus zu verlassen, ohne den Helm mit montiertem Gesichtsschutz. Seit ein paar Monaten nimmt er den Helm auch nur noch ab, wenn er sich selbst (und freiwillig) seinen Oberkörper am Stuhl/Sitz mit einem X-Gurten fixiert hat. So gross ist im Moment seine Angst, sich ernsthaft zu verletzen. Er weiss nie wann der nächste GM ihn zu Boden wirft oder er vom Stuhl fällt.

Grüsse aus der Schweiz