Weitgehende Pharmaka-Resistenz? (2. Teil)

spacelad @, Schweiz, Donnerstag, 21.04.2022, 22:09 (vor 158 Tagen) @ spacelad

Über mich:

Da ich selbst Epileptikerin bin, kann ich mich sehr gut in Fabian hineinversetzen. Auch ich habe eine generalisierte tonisch-klonische Epilepsie. Wahrscheinlich hat er es von mir geerbt. Allerdings bin ich selbst nicht von Autismus betroffen und meine Anfälle sind viel seltener. Ich lebe mit meiner Epilepsie, seit ich 11 Jahre alt war. Ich habe sie seit Jahrzehnten gut unter Kontrolle, denn im Gegensatz zu meinem Sohn haben die Medikamente bei mir bisher immer gut gewirkt. Wie mein Sohn war/bin ich nie ganz anfallsfrei gewesen. 2 oder 3 mal pro Jahr erwischt es mich. Immer ein GM und mit allem, was dazugehört. PM/Absences hatte ich so gut wie nie. Meistens krampfe ich mehrere Minuten lang (manchmal 5min oder mehr) und schlafe danach ein oder zwei Stunden lang. Normalerweise habe ich noch ca. zwei Tage lang Kopfschmerzen und natürlich starken Muskelkater am ganzen Körper. Letztlich ist das aber alles halb so schlimm und ich habe mich im Laufe der Jahre gut damit arrangiert. Mein Arbeitgeber nimmt sehr viel Rücksicht auf meine Anfälle und gibt mir jedes Mal mehrere Tage frei und mich zu erholen. Dies, obwohl er dazu nicht verpflichtet wäre. Ich arbeite als Ingenieur und Projektleiter in der Raumfahrtindustrie.

Da ich vor einem Anfall immer eine sehr ausgeprägte Aura wahrnehme, kann ich mich heute immer rechtzeitig in Sicherheit bringen. Die Aura beginnt üblicherweise etwa eine halbe Stunde, bevor ich das Bewusstsein verliere. Ich habe auch gelernt, den Beginn so lange hinauszuzögern, bis ich mir kurz vor der Bewusstlosigkeit das Notfallmedikament verabreicht habe. Wenn möglich, lege ich mich hin oder suche mir einen sicheren Ort zum Sitzen. Deshalb bin ich seit mindestens 25 Jahren nicht mehr wegen eines Anfalls gestürzt. Meine Epilepsie hält mich deshalb kaum noch von irgendetwas ab, und ich habe keine Angst mehr vor dem nächsten Anfall. Es gehört einfach zu meinem Leben. Wegen der langen Vorwarnzeit bescheinigt mir mein Neurologe sogar jedes Jahr aufs Neue die Flugtauglichkeit. Mein Hobby ist das Motorfliegen.

Wenn ich im Beisein meines Sohnes einen Anfall habe, kümmert er sich rührend um mich. Auf eine Art und Weise, die man es von einem Autisten nie erwarten würde. Wir sind in dieser Hinsicht wirklich Leidensgenossen, weil wir beide genau wissen, wie sich der andere fühlt. Letztmals, im Februar hatten wir beide gleichzeitig einen GM. Das hatte einem meiner Freunde der dabei war ganz schön Angst eingejagt. Er sass hilflos da und wir zuckten beide. Wir beide fanden das am danach eher amüsant. Er gar nicht.

Als ich ein Jugendlicher war meine Epilepsie auch stärker. Damals hatte ich oft jede Woche ein GM. Ich war damals auch oft gestürzt und hatte mich wiederholt ernsthaft verletzt. Bevor ich wirklich wirksame Medikamente bekam, musste ich deshalb als Jugendlicher und junger Erwachsener auch jahrelang einen Epihelm tragen, um mich zu schützen. Während der Sekundarschulzeit, der Lehre und des Studiums trug ich immer diesen dunkelroten Lederhelm. Was habe ich mir deswegen alles anhören müssen. Der Helm war für mich schlimmer, als in der Öffentlichkeit einen Anfall zu bekommen und dabei einzunässen. Was habe ich dieses leider notwendige Ding auf meinem Kopf damals von ganzem Herzen gehasst. Ich kann ich mich deshalb auch in diesem Punkten in meinen Sohn sehr gut einfühlen. Obwohl der Fabian weniger unter seinem Helm zu leiden scheint als ich damals.

Mein eigener Epihelm, ist jetzt über 35 Jahre alt. Auch wenn ich ihn nicht mehr brauche, den behalte ich. Ich hatte ihn 1984 bekommen und ihn 8 Jahre lang ständig tragen müssen. Er hat damals viele Stürze abgefangen und ist trotzdem immer noch voll funktionsfähig. Natürlich schützt er nicht ganz so gut und vollständig wie die modernen Produkte. Er wurde damals von einem uralten Orthopädietechniker, der schon lange nicht mehr lebt, speziell für mich massgefertigt. Heute verkaufen/vermitteln alle Orthopädietechniker die gleichen Epihelme von einigen wenigen Herstellern.


Nun zu meinen eigentlichen Fragen:

1.) Wie oft kommt es vor, dass nach Jahren plötzlich eine "weitgehende Pharmaka-Resistenz" auftritt? Gibt es hier andere, die das auch erlebt haben? Nach allem, was mein Sohn in den letzten zwei Jahren erlebt hat, habe ich Angst, früher oder später an den gleichen Punkt zu landen. Ist diese Angst berechtigt?

2.) Mein Sohn leidet wirklich. Was kann man gegen diese "Pharmaka-Resistenz" tun? Nach Aussage der Ärzte offenbar nicht sehr viel. Aber vielleicht gibt es ja Erfahrungen, die uns trotzdem helfen können.

3.) Mich würde auch interessieren, welche Epihelme andere verwenden und welche Erfahrungen sie damit gemacht haben? Wo gibt es heute noch "unzerstörbare" Epihelme?

Stefan


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