Erfahrungen mit der Epilepsie

Sonnenblümchen, Saturday, 17.09.2022, 16:03 (vor 585 Tagen)

Hallo,

ich bin 40 Jahre alt und habe seit meinem 4. Lebensjahr eine Epilepsie. Ich war noch nie anfallsfrei. Ich wurde im Alter von 20 Jahren in Bethel erfolglos operiert. Im Alter von ca. 30 Jahren traten neben komplex fokalen Anfällen noch vermehrt Grand Mal Anfälle auf. Ich war regelmäßig verletzt bis hin zu Knochenbrüchen (Felsenbeinbruch, gebrochene Rippen).
Es wurden über Jahrzehnte Medikamente erfolglos ausprobiert (Lamictal, Topamax, Zonegran,...). Ich war in verschiedenen Epilepsiezentren (Bonn, Bethel, Berlin, Erlangen, Uniklinik Göttingen).
Ich habe trotzdem nie aufgegeben, dass es vielleicht doch noch besser wird mit einem Medikament. Vor einem Jahr ungefähr fing ich an Cenobamat (Ontozry) zu nehmen. Gleichzeitig nehme ich noch Vimpat und Lamotrigin. Ich habe seit 9 Monaten keinen großen Anfall mehr gehabt, was für mich ganz toll ist und meine Lebensqualität sehr erhöht. Ich bin zwar nicht komplett anfallsfrei, aber es ist für mich im Vergleich zu vorher wirklich besser.
Ich vertrage Cenobamat von den Nebenwirkungen her ganz gut. Ich habe aber gehört, dass es bei vielen Müdigkeit machen soll. (Da ich häufiger unter leicht manischen Zuständen leide und öfter etwas unruhig bin, kriegt man mich auch mit Medikamenten nicht so leicht müde.)
Ich habe leichtes Augenzittern gelegentlich, aber das ist auch das einzige, was manchmal etwas stört und vielleicht von Ontozry kommt.

Ich dachte ich berichte mal etwas positives über das Medikament und meine Erfahrungen damit. Das soll natürlich keine Werbung sein. Meiner Erfahrung nach wirkt bei jedem wieder etwas anderes gut. Wenn es irgendwelche Fragen gibt oder ihr einen Kommentar schreiben wollt, freue ich mich natürlich.

Viele Grüße