Wie „gefährlich“ ist diese Epilepsie?

Jersey, Saturday, 28.12.2024, 13:49 (vor 25 Tagen)

Hallo an alle, ich bin neu hier und habe einige offene Fragen zu der Epilepsie meiner Tochter. Sie hat seit dem 2 Lebensjahr eine Epilepsie, die aber unter Sultiam und Valproinsäure sehr gut eingestellt und anfallsfrei war. Sodass wir die Medikamente vor 2 Jahren ausschlichen, in der Hoffnung alles sei überstanden. Leider kam die Epilepsie nach einem guten halben Jahr zurück, nun bekommt meine Tochter, inzwischen 17, nur noch Sultiam. Leider ohne Erfolg, sie hat monatlich 3-4 Anfälle. Dieses äußern sich in so: teilweise weggetreten, Herzrasen, blaue Lippen oder sie ist ansprechbar und kann sogar noch laufen, wehrt mich aber ab. Zu 96% keine Zuckungen, ehr Tonusverlust.
Da meine Tochter aber behindert ist und nicht sprechen kann, ist es selbst für mich als Mutter manchmal extrem schwierig zu erkennen wann der Anfall nun eigentlich begann oder ob es überhaupt einer ist. Das wirft bei mir immer wieder die Frage nach der Gabe des Notfallmedikamentes auf. Der Arzt meint solange sie keine Zuckungen hat und richtig krampft, wäre keine Gefahr in Verzug. Ich bin aber mittlerweile so verunsichert, ich will sie ja auch nicht mit dem Notfallmedikament permanent abschiessen (Buccolam 10mg) und wir sitzen es meistens aus, allerdings geht so ein Anfall dann auch mal 15-20 Minuten, wenn dann noch die Lippen blau werden frage ich mich ehrlich gesagt, ob man nicht doch schon früher eingreifen sollte und das Notfallmedi geben sollte. Ich fühle mich vom Arzt nicht für voll genommen, da wird alles runtergespielt und über meine Ängste gelacht.
Kann denn jemand von euch was zu der Anfallsart sagen oder hat sie vielleicht selber? Wann würdet ihr das Notfallmedi geben in so einem Fall? Mir wurde gesagt die blauen Lippen kämen nicht davon weil sie keine Luft bekommt, sondern weil der Anfall ja das ZNS betrifft und quasi nur die Durchblutung gestört sei. Ich weiß nicht mehr was ich noch glauben soll. Kann mir einer helfen?
Liebe grüße