Wie „gefährlich“ ist diese Epilepsie?

Anici, Wednesday, 01.01.2025, 23:34 (vor 21 Tagen) @ Jersey

Hallo Jersey,

ich bin selbst Mutti einer behinderten, erwachsenen Tochter mit Epilepsie. Ebenfalls wie Anton, nach einer Impfung im Säuglingsalter mit anschließender Meningitis (Hirnhautentzündung), Sepsis, 40°C Fieber, Sauerstoffmangel, Herzstillstand, Koma.

Du schreibst, Deine Tochter bekommt Sultiam. Meine Tochter bekam Ospolot, das ist ebenfalls der Wirkstoff Sultiam. Bei diesem Medikament wurde meine Tochter sofort krampffrei, sogar mit der Einschleichdosierung. Sie benötigte viele Jahre keine Aufdosierung, obwohl die Dosierung nicht ihrem Körpergewicht ensprach. Da sie viele Jahre krampffrei und nur so gering dosiert war, kam auch hier die Empfehlung, ob wir es nicht ohne probieren. Ich war nicht abgeneigt. Aber auch bei meiner Tochter kamem die Anfälle zurück. Nun bekommen wir seit letztem Jahr Lamotrigin. Noch sind wir nicht krampffrei, wir hoffen noch. Das letzte Jahr war schrecklich. Sehr viele Anfälle. An Schlaf war kaum noch zu denken. Das Einzige, man lernt dazu und agiert weniger Kopflos. Die Sorge und die ANgst, dass wieder etwas kommt, bleibt.

Deine Beschreibung der Anfälle Deiner Tochter sind mir so nicht bekannt. Epilepsie hat so viele Gesichter. Meine Tochter krampft überwiegend aus dem Schlaf heraus. Da zuckt sie erst 1-2 mal und geht in den generalisierten tonisch-klonischen Krampf über. Auch sie wird immermal wieder blau. Der Krampf ist klar als krampf erkennbar. Notfallmedikamente verabreiche ich so gut wie nicht mehr. Sie krampft unter eine Minute mit Bewusstseinsverlust. Früher war das mal vielmehr eine Panikreaktion, dass ich ihr Diazepam verabreichte. Aber das ist so nicht notwendig. Es gab im letzten Jahr auf die Nacht verteilt 3 krämpfe, da gab ich ihr es nach dem 2.Krampf in der Hoffnung, es folgt kein 3. Aber das hat so leider nicht funktioniert. Herzrasen hat sie auch und die Sauerstoffsättigung ruttscht da auch ab.

Wenn es Dir möglich ist, dann nimm das doch mal auf und zeige es dem Neurologen. Das nicht jeder Arzt eine Koyphäe auf diesem Gebiet ist, kann ich noch mitgehen, aber auslachen, mich verhöhnen lassen mir kein Vertrauen entgegen bringen, wäre ein Grund, den Arzt zu wechseln.

Alles Liebe Dir und Deiner Tochter
Anici

Hallo an alle, ich bin neu hier und habe einige offene Fragen zu der Epilepsie meiner Tochter. Sie hat seit dem 2 Lebensjahr eine Epilepsie, die aber unter Sultiam und Valproinsäure sehr gut eingestellt und anfallsfrei war. Sodass wir die Medikamente vor 2 Jahren ausschlichen, in der Hoffnung alles sei überstanden. Leider kam die Epilepsie nach einem guten halben Jahr zurück, nun bekommt meine Tochter, inzwischen 17, nur noch Sultiam. Leider ohne Erfolg, sie hat monatlich 3-4 Anfälle. Dieses äußern sich in so: teilweise weggetreten, Herzrasen, blaue Lippen oder sie ist ansprechbar und kann sogar noch laufen, wehrt mich aber ab. Zu 96% keine Zuckungen, ehr Tonusverlust.
Da meine Tochter aber behindert ist und nicht sprechen kann, ist es selbst für mich als Mutter manchmal extrem schwierig zu erkennen wann der Anfall nun eigentlich begann oder ob es überhaupt einer ist. Das wirft bei mir immer wieder die Frage nach der Gabe des Notfallmedikamentes auf. Der Arzt meint solange sie keine Zuckungen hat und richtig krampft, wäre keine Gefahr in Verzug. Ich bin aber mittlerweile so verunsichert, ich will sie ja auch nicht mit dem Notfallmedikament permanent abschiessen (Buccolam 10mg) und wir sitzen es meistens aus, allerdings geht so ein Anfall dann auch mal 15-20 Minuten, wenn dann noch die Lippen blau werden frage ich mich ehrlich gesagt, ob man nicht doch schon früher eingreifen sollte und das Notfallmedi geben sollte. Ich fühle mich vom Arzt nicht für voll genommen, da wird alles runtergespielt und über meine Ängste gelacht.
Kann denn jemand von euch was zu der Anfallsart sagen oder hat sie vielleicht selber? Wann würdet ihr das Notfallmedi geben in so einem Fall? Mir wurde gesagt die blauen Lippen kämen nicht davon weil sie keine Luft bekommt, sondern weil der Anfall ja das ZNS betrifft und quasi nur die Durchblutung gestört sei. Ich weiß nicht mehr was ich noch glauben soll. Kann mir einer helfen?
Liebe grüße