Epilepsie Diagnostik Aufwachepilepsie

Wilma, Friday, 14.02.2025, 13:49 (vor 41 Tagen)

Hallo ,
ich habe heute dieses Forum gefunden und auch schon einige Interessante Antworten gefunden. Danke an alle, die Ihre Erfahrungen hier schildern, dass hilft mir sehr das zu verstehen. Mein Sohn, jetzt 19 J und hatte im Novermber 2023 einen großen Anfall. Bis zu dem Zeitpunkt hatten wir keine Epilepsie Diagnose für Ihn.
Ich brauche glaube ich nicht erzählen, dass es als Mutter sehr schwer auszuhalten ist, das eigene Kind in solch einer Situation zu finden. Es war ein großer Anfall der > 5 Minuten dauerte, in den er auch nicht wirklich geatmet hat. Im Anschluss konnte er nicht mit uns kommunizieren. Zu dem Zeitpunkt war der RTW schon da. Die Sanitäter hatten nicht auf dem Schirm, dass es ein Anfall sein könnte, gingen direkt von Drogen aus. Da mein Sohn nicht sprechen konnte und auch nicht kooperiert hat, ( im Nachgang logisch, werde mal wach und in deinem Schlafzimmer stehen fremde Menschen) war die Situation sehr unschön. Sie wollten sogar die Polizei holen. Zu dem Zeitpunkt dachte ich noch mein Sohn hätte einen Schlaganfall. Im Krankenhaus hat er dann erneut gekrampft und kam direkt auf die Neurologie. Seitdem ist er mit Levetiracetam eingestellt. Einen Monat danach hatte noch einmal einen großen Anfall, wonach er wieder im KH war. Der 3te und bisher letzte war an Neujahr, Nachmittags . Alle Anfälle sind aus dem aufwachen heraus aufgetreten. Nun fragte ich letztens seinen Neurologen, ob man da nun von einer Grand-Mal-Aufwachepilepsie sprechen kann. Die Antwort war, der Begriff wäre veraltet und so nicht richtig. Was ist Eure Erfahrung, ab wann, kann man sozusagen "sicher" sein, dass es ihm nicht tagsüber, z.B. auf der Arbeit nicht passiert. Die Anfälle war bisher immer > 5 Minuten und er hatte eine lange Schlafphase danach, sowie einen temporären Verlust der Sprache. Hat es auf den Verlauf einer Epilepsie sozusagen "positverer" Tendenzen, ob es sich um eine "Fokale-Grand-Mal" oder "Generalisierte- Gran-Mal" Epilepsie handelt. Da wir immer erst dazu kamen, als er schon tonisch-klonisch krampfte, wissen wir nicht wie es los geht. Kann es sein, auch wenn er bei seinem ersten Anfall schon 18 war, dass sich die Epilepsie wieder auswächst ? Mein Sohn hat keine Erinnerungen an die Anfälle, wobei er den letzten zum ersten mal "kommen" gespürt hat und findet das doof aber ist halt so. Da der Sohn meiner ehemaligen Nachbarin nachts unter einem Anfall verstorben ist, bin ich seit einem Jahr im Daueralarm, was nicht gerade hilfreich ist. Nach dem letzten Anfall, wurde das Medikament noch mal erhöht. Danach hatte er zum allerersten mal ein unauffälliges EEG, seit wissen um die Diagnose, was ich schon mal feiere. Gibt es irgendwelche Tipps, was man außer (ausreichend Schlaf, kein Alkohol) machen kann um die Krankheit positiv zu beeinflussen. Was ist mit Ernährung,...was auch immer. Sollte man in eine weitere Diagnostik gehen und wenn ja wo, denn der Neurologe ist erst mal entspannt oder eher erst mal abwarten ?
Vielen Dank schon mal für Eure Worte.