Epilepsie Diagnostik Aufwachepilepsie

Zumo, Sunday, 16.03.2025, 13:30 (vor 517 Tagen) @ KatrinDenny

Hey Katrin,

ich kann dir zum DRESS-Syndrom leider nichts sagen, habe mir meinen Teil der Beunruhigung damals quasi mit SUDEP abgeholt. Derlei sollte man alles mit seinem Neurologen besprechen. Bei einem jüngeren Kind nicht unbedingt in dessen Anwesenheit, um unnötige Angst zu vermeiden. Aber bei einem Teenager, der das alles verständlicherweise nicht akzeptieren will, könnte es helfen.

Da wir in unsere Kinder nicht reinschauen können und nicht immer wissen, wie viel Sorge und Angst da schon am Start sind, mag es da aufs Bauchgefühl ankommen. Meine Erfahrung war, dass die Info vom Facharzt eher ankommt als die von Eltern. Tod durch Epilepsie ist statistisch sehr unwahrscheinlich, aber Angst ist selten rational. Und das Internet liefert im Bereich Angst leider sehr zuverlässig. Deinem Sohn muss bei entsprechenden Anfallsrisiken die Notwendigkeit eines bestimmten Lifestyles bewusst werden. Zocken (so er nicht photosensitiv reagiert) besser nicht bis tief in die Nacht und langer Insta-Konsum bis zum Einpennen ist ggf. auch nicht die beste Wahl. Man braucht aber keine Verbote (die Verständnis und Akzeptanz verhindern können), sondern ein gesundes Maß, meine ich (das ist wirklich eine sehr persönliche Meinung).

Alkohol ist in dem Alter bei Jungs ziemlich sicher oft ein Thema.
Selbst da hat der Neurologe uns gesagt, dass ein, zwei Bier schon mal gehen (man muss bei Teenagern, zumal Jungs eben auch Realist sein). Er ließ aber auch keinen Zweifel daran, dass Alkohol gepaart mit schlechter Schlafhygiene nunmal doppelt triggert. Das alles sollte man immer auch mit dem Facharzt diskutieren. Ohne dabei zu vergessen, dass ein guter Umgang mit der Epilepsie ohne die Akzeptanz eines Teenagers, der in zwei Jahren volljährig wird, nicht möglich ist.

Akzeptanz ist kein Selbstläufer, weil der Epileptiker sich nunmal an nichts erinnert. Vielleicht beeindrucken ihn die anschließenden krassen Kopfschmerzen, aber im Grunde hat er nichts Schlimmes erlebt, wenn er nicht gerade eingenässt und/oder eingekotet aufwacht. Ich weiß, dass es krass und Ultima Ratio ist, aber Videos vom Anfall (so man das hinbekommt) könnten beim einen oder anderen helfen. Das ist aber eine sehr drastische Maßnahme, die ich ggf. auch mit dem Arzt absprechen würde. "Schocktherapien" sind nichts, mit dem man leichtfertig umgehen sollte.

Alternativ könnte man Ziele abstecken: Wie will ich leben? Welche Einschränkungen sind okay? Wie wichtig ist mir ein Führerschein und wie ist mein Weg dorthin trotz Epilepsie? Solche Dinge können vielleicht helfen. Zumindest dem Kind, was ja am wichtigsten ist. Die elterliche Beunruhigung bleibt. Da kann ich dir wenig Hoffnung machen (ist aber Teil unseres Jobs 😉). Mir hat da nachts ein Überwachungssystem, das bei Anfällen Alarm schlägt, etwas geholfen - auch wenn es jüngst technisch leider rumzickt. Ich drücke die Daumen, dass ihr es zusammen wuppt. Man muss den ohne Frage vorhandenen Ernst der Lage verstehen, ohne die Epilepsie die vollständige Kontrolle über sein Leben übernehmen zu lassen. LG

Einen schönen Abend, ich lese und lese. Vielleicht wird man dadurch auch nicht nur schlauer, sondern auch verunsichert. Mein Sohn 16 Jahre,hat seinen zweiten tonisch klonischen Anfall. Der erste nach zu wenig Schlaf und Alkohol und der zweite unter 24 h EEG Schlafentzug. Einmal aus dem Schlaf heraus. Einmal kurz vorm Einschlafen. MRT sagt Veränderungen im Gehirn und EEG war auch positiv auf Epilepsie angesprungen.
Er wurde entlassen mit einschleichen von Levetiracetam.
Ihm ist schwindlig und müde. Und ist meist nicht gut drauf. Das können jetzt Nebenwirkungen sein,kann auch jetzt das Gemüt sein. Er möchte das alles nicht so akzeptieren. Jetzt lese ich diesen Artikel im deutschen Ärzteblatt." Silver Spring/Maryland – Unter der Behandlung mit den beiden Wirkstoffen Levetiracetam und Clobazam, die in der Behandlung der Epilepsie eingesetzt werden, kann es zu einem DRESS-Syndrom kommen, einer sehr seltenen Überempfindlichkeitsreaktion, die allerdings tödlich verlaufen kann. Die FDA hat entsprechende Warnhinweise in den Fachinformationen für Ärzte und die Medikationsleitfäden für Patienten aufnehmen lassen."
Hat jemand schon davon etwas gehört?
Ich bin bei allem sehr beunruhigt.
LG Katrin