Re: Nebenwirkungen der Medikamente

Swaantje , Thursday, 03.07.2008, 08:46 (vor 6622 Tagen) @ Heidi

Hallo Heidi!

Dein Bericht hat mich sehr bewegt, kann ich mich doch voll mit deiner Enkelin identifizieren. Ich hatte selbst meinen ersten Anfall mit 18, Führerschein gerade gemacht, 2 Monate vor dem Abitur. Es war am 1.1., Schlafentzug und Alkohol somit nich ungewöhnlich aber auch nicht ausschweifend. Ich war mit Freunden in Berlin und bin morgens kurz nach dem Aufstehen im Bad zusammengebrochen. Ich weiß nicht, wielange ich weg war, glücklicherweise haben meine Freunde sofort begriffen dass etwas nicht stimmte und brachten mich ins Krankenhaus.

Dort sagte man mir dasselbe wie euch: das EEG sei zwar auffällig, Verletzungen im Gehirn aber nicht zu finden und somit sei eine definitive Diagnose noch nicht möglich. 3 Monate später ging ich also in meiner Heimatstadt zum Neurologen, der nach einer kurzen Befragung und einer weiteren EEG Untersuchung sofort die Diagnose Janz-Syndrom stellte. Zudem wollte er mich direkt auf Medikamente setzen.

Glücklicherweise hat meine Mutter ein sehr kritisches Wesen, und in Anbetracht dessen dass ich kurz vor meinen Abiturklausuren stand, hat sie die Nebenwirkungen erst einmal online recherchiert. Schockiert von den dort gelisteten Nebenwirkungen (auch Lethargie, Gewichtszunahme, Tremor, und erhöhtes Risiko einer Spida Bifida am Ungeborenen in der Schwangerschaft) hat sie dem Neurologen erstmal ein Veto vorgeschoben. Wir sind daraufhin direkt nach Zürich in eine der besten Kliniken überhaupt gefahren, und haben mit einem sehr guten Arzt gesprochen. Dieser hat uns bestätigt, was wir gehofft hatten: dass es zwar selten ist, aber es durchaus Patienten gibt, die ihre Epilepsie nicht medikamentös behandeln.

In meinem Fall hat sich das bisher als genau die richtige Lösung erwiesen. Heute bin ich 24 Jahre alt, und ich kann (glaube ich ;)) mit Stolz berichten dass ich in diesem Sommer mein Studium erfolgreich abschließe und bereits ein festes Jobangebot habe :) Ich habe zwar noch 1-2 im Jahr große Anfälle, doch durch eine (einigermassen... ) geregelte Lebensführung kann ich damit gut umgehen; zumindest besser als mit den Nebenwirkungen der Medikamente. Ich bin ein sehr reisefreudiger Mensch, und habe mich trotz meines Handicaps nicht von meiner Leidenschaft abbringen lassen: lange Flugzeiten, Jetlag und Zeitverschiebung kriege ich mich Diazepam in den Griff, grundsätzlich habe ich gelernt, besser auf mein Körpergefühl zu hören.

Unterm Strich habe ich sicher viel Glück gehabt. Meine Anfälle kommen von Natur aus nicht sehr häufig, und wenn, dann meistens nur kurz nach dem Aufwachen. Durch viel Sport, Magnesium und ausreichend Schlaf kann ich sagen, dass meine Epilepsie mich eher gestärkt als geschwächt hat. Natürlich verändert sich der Charakter mit einer solchen Diagnose - anfangs viel es mir schwer, vertraulich mit dieser Information umzugehen, und es war schmerzhaft zu sehen wie präsent Vorurteile zu dieser Erkrankung nach wie vor sind. Heute wissen nur meine engsten Freunde, meine Eltern und meine Tante von meinem Problem - so hab ich den Vorteil, dass mich alle Menschen völlig normal behandeln.

Es wird deine Enkelin sicher treffen, sollte wirklich eine Epilepsie diagnostiziert werden. Seid kritisch gegenüber den "Göttern in Weiß"; manchmal decken deren Interessen sich einfach nicht mit euren. Antiepileptika haben oft einen sedierenden Effekt, der Menschen lethargisch und apathisch macht. Wägt ab, wie oft sie Anfälle bekommt - und ob sie durch einen etwas konsequenteren Lebenstil nicht das kleinere Übel zu den Nebenwirkungen der Medikamente in Kauf nehmen könnte.

Trefft diese Entscheidung nicht voreilig, und zieht die Meinung mehrerer Ärzte hinzu. Vielleicht ist keine medikamentöse Behandlung aufgrund der Art der Epilepsie auch keine Option für deine Enkelin - falls aber doch, lohnt es sich, etwas abzuwägen. Falls du noch irgendwelche Fragen haben solltest, melde dich gerne bei mir. Meine Mutter ist sicherlich auch offen für ein Gespräch :)

Viele Grüße aus dem Norden,

Swaantje